Ik ben blij met dit boekje. Het is zeker een uitdaging voor een leek om de financiële regels, voorwaarden en formulieren van de zorgwereld te bevatten. Tegelijkertijd slaat de twijfel toe. Als uitwonende mantelzorger doorzie ik snel een regeltje, ben een ster in bezwaarschriften, vul snel weer een formulier in. Een dergelijk informatieboekje is voor mij alleen maar handig. Hoe zou het echter zijn als je op leeftijd bent? Kun je verwachten dat zij het verschil weten tussen Wlz, Wmo, het CAK en de eigen bijdrage?

Al een paar jaar pleit ik voor de integrale aanpak: ‘wat’ ‘waar’ en vooral ‘hoe’ als het gaat om het regelen van zorg, hulp en hulpmiddelen. Geïntegreerd op één pagina in toegankelijk Nederlands. Desondanks zal een groep mantelzorgers moeite hebben om dit te doorgronden. Hierdoor zullen zorginstanties pas laat ingeschakeld worden. Keuzevrijheid over zorg in je thuisomgeving werkt pas als je weet waaruit je kunt kiezen. Een bijzondere ontmoeting deed mij weer beseffen hoe onmisbaar het is om mensen te informeren over de inzet van een onafhankelijke cliëntenondersteuner.

Pen
Tijdens een werkconferentie in het kader van de ‘Dag van de Q-koortspatiënt’, georganiseerd door Q-Support, kwam een ouder echtpaar bij mij aan tafel zitten. Meneer duwde behendig de rolstoel van zijn vrouw aan tafel. Ik vroeg aan mevrouw: ‘Wat brengt u hier?’ “De Q-koorts”, antwoordde ze snel. Haar man nam het woord over en vertelt hun verhaal. Ik luisterde. Aan het eind vroeg ik: “Dus u zorgt voor uw vrouw?” “Zorgen? Ik heb zelf zorg nodig, wie zorgt er straks voor mij?” Zijn antwoord maakt mij stil. Het doel van deze dag is onder andere om samen met Q-koortspatiënten hun eventuele vragen goed te formuleren. Deze worden ter plekke voorgelegd aan een deskundig panel. Ik vroeg meneer of we zijn vraag aan de Brabantse gedeputeerde Swinkels zullen stellen. Dat vond hij prima. Aan het eind las dagvoorzitter Frenk van den Linden deze vraag voor. Gedeputeerde Swinkels antwoordde dat er zeker werk van moet worden gemaakt om mantelzorgers te ontlasten en daar waar nodig te zorgen voor vervangende zorg.

Ik draaide me even om. Mevrouw straalde en kijkt me trots aan. Meneer boog zich naar me toe, keek me serieus aan. Ik dacht: ‘Nu komt er een reactie!’ Hij vroeg:“Mevrouw, mag ik deze pen houden?!” Even raakte ik van mijn à propos. Later bedacht ik mij dat het algemene antwoord van de Brabantse gedeputeerde geen inhoudelijke reactie was op de vraag van dit echtpaar. Als je op leeftijd bent, dan zijn vaak heel basale zaken relevant. Het samen zijn, een mooie pen, genieten van een lekkere maaltijd. Ik wens dit echtpaar een goede, onafhankelijke cliëntondersteuner toe. Iemand die hen helpt om samen te kunnen blijven en te mogen genieten van de dagelijkse zaken, tot de dood hen zal scheiden.

© Nationale Zorggids / Mantelzorg voor Beginners