Vrienden en familie van de overleden epilepsiepatiënt Caro Jacobs organiseren samen met EpilepsieNL, Beautiful Distress en de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht de tentoonstelling ‘Onzichtbaar Verlies’ in Amsterdam. De tentoonstelling is van 9 maart tot en met 26 mei te zien in het Beautiful Distress House NDSM en laat werken van acht kunstenaars zien die hun inspiratie hebben gehaald uit verhalen van mensen met epilepsie. Dit meldt EpilepsieNL.
Jacobs bedacht de tentoonstelling ‘Onzichtbaar Verlies’, maar kwam in augustus 2022 te overlijden. Haar moeder en vriendin namen het project over en hebben het mede dankzij het Amsterdam Fonds voor de Kunst, SEIN, Mondriaan Fonds, ENG Cultuurfonds, Stichting Doen en het Cultuurfonds werkelijkheid kunnen maken.
‘Onzichtbaar verlies’
De tentoonstelling ‘Onzichtbaar Verlies’ gaat over kanten van epilepsie die vaak onbesproken blijven, zoals schuldgevoelens bij de patiënten zelf en hun omgeving. De medische kant van epilepsie is goed uit te leggen door artsen en onderzoekers, maar hoe het voor de patiënt voelt en wat het voor iemands leven betekent niet. Het project gaat over stigmatisering, verlies, acceptie, verbondenheid, relaties en de zoektocht naar identiteit, en heeft als doel om keuzes hierover open te kunnen bespreken.
Ruim 200.000 mensen in Nederland hebben epilepsie en daar komen jaarlijks 10.500 nieuwe diagnoses bij. Ieder jaar komen ongeveer 250 mensen aan de gevolgen ervan te overlijden.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky
