Voor patiënten met een zeldzame aandoening kan een innovatief geneesmiddel zorgen voor een betere kwaliteit van leven of zelfs voor een verschil tussen leven en dood. Het is dus goed dat elk jaar nieuwe weesgeneesmiddelen beschikbaar komen. Maar omdat deze medicijnen voor kleine groepen patiënten worden ontwikkeld, zijn ze vaak duur en is niet altijd duidelijk hoe goed ze werken en voor welke patiënten.

Om te zorgen dat we weesgeneesmiddelen alleen inzetten bij patiënten bij wie ze effect hebben, worden met de partijen in de zorg afspraken gemaakt in weesgeneesmiddelarrangementen. Die afspraken houden onder andere in dat de effecten van de medicijnen worden bijgehouden en geanalyseerd. Het doel is dat weesgeneesmiddelen alleen gegeven worden aan patiënten bij wie ze in de praktijk ook écht werken. De monitor laat zien dat het aantal arrangementen toeneemt. Daaruit blijkt dat alle partijen in de zorg zich inzetten voor passende zorg van weesgeneesmiddelen.

Balans tussen kosten en gezondheidswinst

Tussen 2016 en 2020 is het aantal weesgeneesmiddelen voor andere ziektes dan kanker die in het basispakket zitten, met de helft toegenomen van 45 naar 66. Dat is goed nieuws voor patiënten met zeldzame ziektes. In dezelfde periode is het aantal mensen dat weesgeneesmiddelen gebruikt gestegen van 5800 naar 8500. De kosten voor weesgeneesmiddelen zijn met 77 procent nog sneller gestegen, van 261 miljoen euro naar 462 miljoen euro. Het risico van deze toenemende kosten is de mogelijke verdringing van andere goede zorg in het basispakket. Het is dan ook belangrijk dat er bij de inzet van weesgeneesmiddelen een goede balans is tussen kosten en gezondheidswinst. Dit is een verantwoordelijkheid van alle partijen.

Lees alles over Weesgeneesmiddelen in de Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk 2021.

Door: Nationale Zorggids