Na nog geen jaar campagne voeren heeft Campagneteam Huntington reeds 1,2 miljoen euro ingezameld voor onderzoek naar een medicijn ter genezing van de ziekte van Huntington. Laboratoria in Groningen, Leiden en Amsterdam gaan nu op zoek naar aangrijpingspunten om de aanmaak van het ziekte veroorzakende huntington-eiwit te remmen, of de afbraak ervan te bevorderen. Deze onderzoekslijnen zijn zeer veelbelovend en kunnen voor een doorbraak zorgen in het onderzoek naar een genezende therapie. Dat meldt Campagneteam Huntington.
De ziekte van Huntington is een erfelijke neurodegeneratieve ziekte met de symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS gecombineerd. Als dominante ziekte hebben kinderen 50 procent kans de ziekte te erven.
Patiënten hebben psychische en motorische problemen en geheugenverlies. Na de eerste verschijnselen leven patiënten gemiddeld nog 15 jaar waarvan de laatste jaren in een verpleeghuis, al kiest menigeen eerder voor euthanasie. De ziekte komt voor bij 1 op de 2.500 mensen, in Nederland zijn dat rond de 1.800 patiënten (met symptomen) en een kleine 10.000 gendragers (die zich getest hebben en het gemuteerde gen dragen) en risicodragers (die zich niet getest hebben). Er zijn ook zo’n 80 kinderen in Nederland met de jeugdvariant van de ziekte van Huntington.
Campagneteam Huntington heeft als missie om de ziekte van Huntington geneesbaar te maken binnen 10 jaar. Dit doet Campagneteam Huntington samen met alle vrijwilligers door het vergroten van de bekendheid voor de ziekte van Huntington met de campagne ‘doodgezwegen.nl’. En met diverse acties, collectes en evenementen die samen met de vrijwilligers op touw worden gezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Al het geld dat wordt ingezameld gaat voor 100 procent naar onderzoek naar genezing. Onderzoekers hebben berekend dat er ‘slechts’ 4 miljoen euro nodig is om een doorbraak in het onderzoek te kunnen maken.
Door: Redactie Nationale Zorggids
