Op 12 mei is het Wereld ME dag en daar wordt ook in Nederland bij stilgestaan. Verspreid over het land zijn er activiteiten en worden gebouwen in een blauw licht gezet. Het lintje van ME Awareness is blauw en zo kunnen gemeenten en bedrijven hun steun uiten voor patiënten met de ziekte. De ziekte kent tot op heden geen genezing en kenmerkt zich in grote vermoeidheid, spierpijn, slaapstoornissen, duizeligheid en vergeetachtigheid. Wereld ME dag wordt ieder jaar op of rond 12 mei gevierd.
Vorig jaar schonk de Nationale Zorggids ook aandacht aan Wereld ME dag. Toen stond de dag in het thema van het geld dat nog altijd mist om gedegen onderzoek te doen naar ME. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom wordt campagne gevoerd voor meer biomedisch onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME.
ME (Myalgische Encefalomyelitus) is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot en totale instorting. Ongeveer 30.000 tot 40.000 Nederlanders hebben ME, voornamelijk vrouwen. Over het ontstaan, behandelen en voorkomen is nog altijd weinig bekend.
De Gezondheidsraad
Voor de Nederlandse ME-patiënten gaf het advies van de Gezondheidsraad vorig jaar nog hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. Echter willen belangenorganisaties nu opnieuw praten met de Tweede Kamer om hun zorgen te uiten over het onderzoek. Er zouden op advies drie ME-poliklinieken worden geopend om patiënten met ME van goede zorg te voorzien. Echter heeft minister Bruins van Medische Zorg gesproken over slechts één poli. Dat is volgens de belangenorganisaties veel te weinig, omdat ME-patiënten niet zo ver kunnen reizen. Ook zou de zorg voor ME-patiënten beter geregeld moeten worden vanuit de basisverzekering. Wel zegt minister Bruins het eens te zijn met extra scholing van zorgverleners, wat ook in het advies van de Gezondheidsraad werd gesteld.
ME of CVS?
In de media worden te termen ME en CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) door elkaar gebruikt en vooral als synoniem. Toch zijn beide aandoeningen niet precies hetzelfde. Mensen met ME spreken dan ook niet van CVS. ME-patiënten zien hun aandoening ziekte, waarvan chronische vermoeidheid een symptoom of klacht kan zijn. Maar ME kent veel meer klachten, die niet alleen over vermoeidheid gaan. Zo kampen patiënten met vergeetachtigheid, hoofd- en spierpijn, slaapstoornissen, hartritmestoornissen en verwardheid.
Blauw licht
De actie is oorspronkelijk ontstaan in Canada onder de naam May 12th, #LightUptheNight. Ook zij zullen aandacht besteden aan de actie in Nederland. Het doel van #VerlichtME is om niet alleen in Nederland, maar wereldwijd aandacht te krijgen voor de ziekte ME.
Steun de actie #VerlichtME
Een actuele deelnemerslijst van blauw verlichte landmarks in Nederland is te vinden op de social media accounts van #VerlichtME (Facebook, Instragram, LinkedIn en Twitter). Mensen kunnen de actie steunen door op 12 mei van de deelnemende landmarks een foto te maken en deze op social media te delen met de volgende hashtags: #VerlichtME #12mei #WereldMEdag #Holland #zorgbetervoorME #LightUptheNight #May12th #MEawarenessDay #theNetherlands #pwME #MyalgicE #SevereME.
Nederlandse landmarks
Rotterdam
Erasmusbrug, Euromast, Hofpleinfontein, World Trade Center, Boompjes Rotterdam, Drijvend Paviljoen, Politiebureau Veilingweg
Barendrecht
Nedelko
Bergen op Zoom
Theater de Maagd
Breda
Grote Kerk
Halfweg
SugarCity
Heemstede
Raadhuis
Zwolle
voetgangerstunnel onder het station
Nijmegen
52Nijmegen
Door: Nationale Zorggids
