Minister Bruno Bruins van Medische Zorg wil onderhandelen met geneesmiddelenfabrikant Biogen. Deze maakt namelijk het medicijn voor kinderen met de zeldzame spierziekte SMA. Het probleem is dat het middel Spinraza te duur is om in Nederland te introduceren. Eén injectie kost 80.000 euro en elke patiënt heeft daarvan drie paar jaar nodig. Dat meldt het Algemeen Dagblad.
Er is nog niet over de prijs gesproken en toch lopen de onderhandelingen al vast. Bruins wil dat de fabrikant het middel alvast beschikbaar maakt voor kinderen met SMA, maar Biogen weigert dat. “Terwijl dat wel mag en kan. Dat is ook wat ik vraag van de industrie: zorg dat de patiënt toegang heeft tot nieuwe middelen, terwijl ik met u onderhandel”, aldus Bruins.
Uit een schriftelijke verklaring van Biogen blijkt dat de fabrikant al diverse tijdelijke voorstellen heeft neergelegd bij het ministerie van volksgezondheid. Het ministerie zou deze voorstellen niet hebben geweigerd om de prijs of om de kosten, maar enkel om de verantwoordelijkheid. Volgens Biogen wil het departement van Bruins niet de verantwoordelijkheid hebben om te zorgen voor toegang tot een geneesmiddel tijdens de sluisperiode. De sluisperiode is de periode waarin het medicijn beschikbaar is gemaakt voor patiënten, maar nog wel uitgesloten zijn van vergoeding uit het basispakket.
De onderhandelingen beloven even moeilijk te worden als de onderhandelingen over Orkambi, het middel tegen taaislijmziekte. Het lukte Schippers om op haar laatste dag als minister hierover een deal te sluiten.
Door: Redactie Nationale Zorggids
