De afgelopen vijf jaar hebben revalidatiezorgverleners met behulp van een online zorgplatform het ziekteverloop van een groep patiënten met een spierziekte zoals ALS in de gaten gehouden. Promovendus Jochem Helleman van het UMC Utrecht Hersencentrum onderzocht wat patiënten van deze digitale zorg vinden. Zijn conclusie: patiënten vinden zorg op afstand prettiger dan de traditionele zorg, met relatief veel afspraken op locatie. Ze voelen zich ook veiliger, omdat ze het gevoel hebben dat hun behandelteam voortdurend een oogje in het zeil houdt. Dat meldt het UMC Utrecht.
Spierziekten zoals ALS hebben een enorme impact op het leven van patiënten. De spieren van deze mensen vallen langzaam uit, waardoor ze steeds minder zelfstandig kunnen, en steeds meer hulp nodig hebben. Goede zorg, geboden door een gespecialiseerd revalidatieteam, is dan heel belangrijk.
Intensief
“Helaas vinden veel patiënten de traditionele zorg behoorlijk intensief en belastend, zeker naarmate de lichamelijke beperkingen ernstiger worden”, vertelt onderzoeker Jochem Helleman van het UMC Utrecht. “Mensen moeten regelmatig naar hun ziekenhuis of behandelcentrum reizen, en hebben daar dan meerdere onderzoeken en afspraken: bijvoorbeeld met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Omdat de ziekte bij de één heel anders verloopt dan bij de ander, zijn die afspraken lang niet altijd nodig.”
Door: Nationale Zorggids
