Negen cardiologen fietsenzaterdag 19 augustus vanuit Maastricht 1600 kilometer naar het European Society of Cardiology congres in Barcelona. Met de opbrengst van hun bijzondere prestatie financieren zij onderzoek naar de erfelijke hartspierziekte PLN. Dat meldt de Hartstichting.
Initiatiefnemer Pieter Doevendans, cardioloog en bestuurslid van het Netherlands Heart Institute: “Wij denken via PLN een behandeling voor meer zeldzame, erfelijke hartziekten te kunnen ontwikkelen. Onderzoeksbudget voor zeldzame ziekten zoals PLN is moeilijk te vinden, vandaar ons initiatief. Een oplossing voor deze erfelijke hartspierziekte is bereikbaar en we zullen hem ook vinden. We roepen iedereen op ons met een bijdrage te steunen via de website actie.hartstichting.nl/tourtegenerfelijkhartfalen.”
Dit is niet de eerste keer dat dit initiatief zal plaatsvinden. In de afgelopen 5 jaar werd al 500.000 euro ingezameld met fietstochten naar onder meer Parijs, Stockholm en Rome. Nieuw is dat Stichting genetische hartspierziekte PLN en de Hartstichting de fietsende cardiologen zullen steunen. Samen investeren alle partijen de komende vijf jaar in onderzoek naar PLN.
De opbrengst zal gaan naar onderzoek naar PLN, een op dit moment onbehandelbare hartspierziekte die wordt veroorzaakt door een erfelijke mutatie in het dna. Dragers van deze mutatie lopen een groot gezondheidsrisico dat zich kan uiten in zeer ernstig hartfalen, ritmestoornissen en plotseling overlijden. Het gaat om een zeldzame ziekte die vooral in Nederland voorkomt. Er zijn op dit moment in Nederland een kleine duizend dragers bekend. De impact op patiënten en hun families is enorm.
Door: Redactie Nationale Zorggids
