Dementie is niet één en al leed, zeggen hoogleraren Anne-Mei The en Marcel Olde Rikkert. Het eerste waar mensen vaak aan denken bij dementie is hoe zwaar het is. Patiënten worden wilsonbekwaam verklaard, hebben problemen met naar het toilet gaan en weten niet meer wie jij bent. Maar volgens de onderzoekers komt het ergste van het ergste alleen voor in de laatste fase van dementie. Dat meldt NOS.
De laatste fase van dementie wordt lang niet altijd bereikt. Patiënten komen eerder vroegtijdig te overlijden door andere ziektes waarmee zij kampen dan door dementie. Eigenlijk op dezelfde manier als anderen. Mensen die niet kampen met de hersenziekte.
“De eindfase is het heersende beeld. We zijn ontzettend bang om dement te worden. Het is is zeker een ontwrichte ziekte, maar er valt een lange periode eigenlijk nog heel goed mee te leven. Maar dat beeld zien we te weinig in de samenleving”, zegt Anne-Mei The. Veel ouderen wonen na hun diagnose nog lange tijd thuis, ondernemen activiteiten en hebben vaak ook nog zin in het leven.
Volgens de hoogleraren is dit beeld niet bekend in de samenleving en is er alleen aandacht voor de laatste en ergste fase van dementie. In de werkelijkheid woont 75 procent van de dementerenden nog thuis. Ongeveer 30 procent daarvan woont er zonder partner. Een overgroot deel van de dementerenden zegt positief in het leven te staan.
Als het aan Marcel Olde Rikkert ligt, verandert de aandacht op dementie van alleen het negatieve, naar ook het positieve. Het is volstrekt niet de norm om binnen twee jaar na de diagnose in een verpleeghuis te belanden. Maar dat is wel wat veel mensen denken of vrezen.
De hoogleraren pleiten voor een andere visie op dementie. Nederlanders met en zonder dementie moeten weten dat het leven ook met dementie gewoon doorgaat. Zij hebben op een gegeven moment meer hulp nodig, maar hulpeloos zijn mensen met dementie lang niet altijd.
Door: Redactie Nationale Zorggids
