Ouders van zorg-intensieve kinderen lopen tegen problemen aan nu Nederland door de uitbraak van het coronavirus al weken in een ‘intelligente lockdown’ zit. Door de sluiting van de dagopvang hebben ouders veel meer zorgtaken en zijn benodigde beschermingsmiddelen soms lastig te verkrijgen. Volgens Illya Soffer, directeur van Ieder(in), de belangenvereniging voor mensen met een beperking, loopt de druk op deze ouders enorm op. Dat zegt zij tegen het televisieprogramma De Monitor (KRO-NCRV). Dit meldt KRO-NCRV.
“Het treurigste is dat er voor deze gezinnen geen plan B is. Je kan niet voor dit soort zorg vragen of je buurvrouw het even overneemt”, aldus Soffer. Uit een onderzoek in samenwerking met Reporter Radio bleek eerder al dat 65 procent van deze gezinnen de zorg thuis als probleem ervaart. Door het sluiten van de dagopvang zijn kinderen nu 24/7 thuis en ligt de zorg grotendeels bij ouders zelf. Sommige van hen kiezen er zelf voor om geen verpleegkundigen meer toe te laten in hun huis uit angst voor besmetting, anderen hebben juist te maken met ziekte bij zorgpersoneel óf bij zichzelf.
Isolatie vanwege coronaklachten
Zo leefde Shirin, moeder van de meervoudig beperkte 7-jarige Kyan, bijvoorbeeld anderhalve week in isolatie op de bovenverdieping omdat zij coronaklachten en koorts had. De intensieve zorg voor haar zoontje kwam daardoor volledig op de schouders van haar man terecht. Een coronatest kreeg Shirin pas na lang aandringen.
“Onderaan prioriteitenlijst”
Minister de Jonge beloofde vorige week de testcapaciteit flink uit te breiden, maar of die testen daardoor ook sneller beschikbaar worden voor deze ouders, daar twijfelt Soffer aan. “Er komt nu wat aandacht voor testen in de gehandicapten- en thuiszorg, maar die zorg-intensieve gezinnen zijn vooralsnog niet aan de beurt. Die bungelen onderaan de prioriteitenlijst.”
Ook voor beschermingsmiddelen, zoals mondkapjes en alcohol, staan deze gezinnen niet bovenaan, constateert Soffer: “Dat geeft hele grote problemen, omdat een deel van deze kinderen in een normale situatie al beschermd moet worden tegen infecties en bacteriën.”
Cijfers zorg-intensieve kinderen
Hoeveel zorg-intensieve kinderen er zijn in Nederland wordt niet als zodanig bijgehouden. Belangenvereniging EMB Nederland gaat uit van 16.000 kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Volgens Ieder(in) hebben 100.000 kinderen dagelijks zorg en ondersteuning nodig.
Uitzending
Voor de uitzending van 13 april hielden verschillende gezinnen van zorg-intensieve kinderen een dagboek bij. Een greep uit hun belevenissen: een paar dagen op de intensive care, een verjaardag, in isolatie op de bovenverdieping en een zoektocht naar noodzakelijke beschermingsmiddelen. Maandagavond 13 april, 22:15 uur, NPO2.
Door: Nationale Zorggids
