Artsen zouden verplicht een melding moeten maken van de ziekte AFM (Acute Flaccid Myelitis), ofwel acute slappe verlamming, bij het RIVM. De relatief onbekende polio-achtige ziekte wordt mogelijk veroorzaakt door een specifiek verkoudheidsvirus. Het is belangrijk dat artsen, kinderartsen en neurologen hier beter bekend mee raken, bepleit hoogleraar medische microbiologie Bert Niesters. Dit meldt de Volkskrant.
Op Europees niveau zijn enkele tientallen patiëntjes met AFM gediagnosticeerd, waarvan vier in Nederland. “Dat klinkt als weinig, maar in West- en Noord-Europa praat je toch wel over veertig tot zestig gevallen. Tien jaar geleden waren dat er nul. En dan heb ik het dus alleen nog over de gevallen die geregistreerd zijn”, zegt Niesters over de ziekte die er op mri-scans uitziet als een infectie met het poliovirus. Het vermoeden is dat er nog meer gevallen van AFM zijn, maar dat is niet bekend omdat er nog zoveel onwetendheid is over de ziekte.
Omdat het een verkoudheidsvirus betreft, is deze specifieke EV-D68-virus naar verwachting even besmettelijk als andere verkoudheidsvirussen. Maar in de meeste gevallen zal het enkel om een flinke verkoudheid gaan, in slechts 0,1 procent van de gevallen gaat het mis en ontstaat AFM.
Luchtwegmonsters opsturen naar RIVM
Er is inderdaad nog geen meldingsplicht voor AFM, bevestigt het RIVM. Maar het Rijksinstituut overlegt hierover iedere week met ggd’s en huisartsen testen luchtweginfecties tegenwoordig op deze specifieke verkoudheidsvirus. Vermoedt een arts dat er sprake is van polio, dan moet hij een potje ontlasting opsturen naar het RIVM. Artsen weten sinds kort ook dat ze luchtwegmonsters moeten meesturen zodat het RIVM kan testen op EV-D68. “Als we dan polio uitsluiten, kunnen we vervolgens kijken of er misschien sprake is van AFM”, zegt viroloog Adam Meijer van het RIVM.
Tot nu toe is bekend dat vooral kinderen jonger dan 9 jaar in aanraking komen met het virus. Het lijkt op een gewone verkoudheid, tot na een paar dagen ineens ledematen en het middenrif verlamd raken. Een rolstoel is soms onvermijdelijk en een kind met AFM heeft mogelijk ook hulp nodig bij het ademen.
Crowdfunding voor behandeling Amerika
De vijfjarige Geuko die in 2016 AFM opliep, lag een jaar aan de beademing in een Duitse kliniek. Sinds afgelopen maart is hij terug in Nederland omdat het Radboudumc onderzoek zou doen naar zijn situatie. Zijn ouders willen hem nog steeds naar Amerika krijgen om hem daar te laten behandelen. Maar omdat de verzekering deze behandeling niet vergoedt, zijn ze bezig met een crowdfundingactie om 205.000 euro op te halen. Het Kennedy Krieger Institute in Baltimore belooft een grote kans op zelfstandig kunnen ademen.
Door: Redactie Nationale Zorggids
