Duchenne spierdystrofie is een erfelijke spierziekte die alleen bij jongens voorkomt. Deze jongens maken door een genetische fout geen dystrofine, een eiwit dat erg belangrijk is voor de opbouw van de spieren. Zonder dystrofine worden hun spieren langzaam afgebroken, verliezen ze spierkracht waardoor ze ook beperkt worden in hun mogelijkheden. Vaak worden de jongens rolstoelafhankelijk als ze een jaar of tien zijn. Snel daarna kunnen ze ook hun armen niet meer optillen om bijvoorbeeld zelfstandig te eten. Ongeveer een op de vijfduizend jongens heeft Duchenne spierdystrofie.

Op dit moment is de ziekte nog niet te genezen. De behandeling richt zich daarom onder andere op het vertragen van de achteruitgang. In de afgelopen jaren zijn er trainingen ontwikkeld om die achteruitgang zoveel mogelijk tegen te gaan, maar die bleken vaak te zwaar zijn voor jongeren met Duchenne. Daarom ging promovenda Merel Jansen op zoek naar een alternatieve trainingsvorm, waarbij patiënten kunnen fietsen met trapondersteuning. Jansen testte die dynamische trapondersteuning zowel voor het trainen van de benen als de armen. Hieruit is gebleken dat de training inderdaad de achteruitgang vertraagt die het gevolg is van 'disuse', van het niet optimaal gebruiken van de bewegingscapaciteit die de patiënten op dat moment nog hebben.

Het NUD-trainingsprogramma (No Use is Disuse) kan worden gebruikt als zinvolle aanvulling op de bestaande behandeling. Een aantal jongens die aan het onderzoek heeft meegewerkt gebruikt de fietstraining nog steeds. Jansen: 'We zijn nu aan het bekijken of we ook trainingsvormen kunnen ontwikkelen die geschikt zijn voor oudere jongens met Duchenne.'

Jansen promoveert op 23 april 2014 in het Radboudumc.

© Nationale Zorggids