Tom Oostrom, directeur Nierstichting: "Veel patiënten ervaren knelpunten bij voorlichting over nierfunctievervangende behandelingen. De emotionele impact blijft vaak onderbelicht. Ook bij familie en vrienden leeft het verlangen naar concrete informatie over de nierziekte en mogelijke behandelopties. Het ‘Nierteam aan Huis’ voorziet in die behoeften. We zijn heel blij met de landelijke invoering. Met het oog op betere patiëntenzorg is dat ontzettend goed nieuws."

 

Het ‘Nierteam aan Huis’ is een initiatief van het Erasmus MC, onder leiding van prof. dr. Willem Weimar. Met subsidie van de Nierstichting startte het project in 2010 als pilot in de regio Rotterdam. Met financiële steun van Zorgverzekeraars Nederland breidde het project zich uit naar totaal vier regio’s. In de afgelopen jaren zijn honderden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd, die uitgebreid geëvalueerd zijn met de deelnemers. Hieruit bleek dat patiënten en hun naasten beduidend meer kennis kregen, en vaker met elkaar in gesprek gingen over een passende behandeling. Ook ervaarden patiënten meer steun en begrip vanuit hun omgeving.

 

Daarnaast gaven deelnemende patiënten aan zich na de voorlichtingsgesprekken minder bezwaard te voelen om het onderwerp ‘donatie bij leven’ bespreekbaar te maken. Prof. dr. Weimar: "Dat is een goede ontwikkeling. We zagen ook dat dankzij de groepsvoorlichtingen, opvallend meer mensen getransplanteerd zijn met een nier van een levende donor. Bijvoorbeeld doordat een naaste uit eigen kring zich als donor meldde bij de patiënt." De overgang van dialyse naar transplantatie levert patiënten een aanzienlijke gezondheidswinst op. Zowel in kwaliteit van leven als in levensjaren. Zeker als dialyse voorkomen kan worden.

 

Er is een groot tekort aan donornieren van overleden donoren. Veel patiënten ontvangen daarom een nier van iemand bij leven. Toch is donatie bij leven voor patiënten een moeilijk gespreksonderwerp. Maar er niet over praten, maakt het zoeken naar een geschikte donornier voor patiënten extra lastig. Een niertransplantatie biedt patiënten een betere kwaliteit van leven dan dialyse. Zeker als het een nier van een levende donor betreft. Deze gaat over het algemeen twee keer langer mee dan een nier van een overleden donor.

 

Ook de zorgverzekeraars zijn enthousiast over het voorlichtingsproject. Voor hen snijdt het mes bovendien aan twee kanten: de zorg wordt vele malen beter en de kosten dalen. 

 

Rimke Geels, namens Zorgverzekeraars Nederland: "Patiënten kunnen zo een goed geïnformeerde keuze maken voor de best passende behandeling. Mede doordat ook het psychosociale aspect in de groepsvoorlichtingen aan bod komt. Artsen hebben hier vaak onvoldoende tijd voor. Dat er daarnaast meer donaties bij leven uit voortkomen, is mooi om te zien. Dan krijg je per saldo meer kwaliteit van zorg tegen lagere kosten."

 

Vanwege de coronacrisis zijn de bijeenkomsten van het Nierteam aan Huis tijdelijk stopgezet. Met name de 1,5 meter afstand houden is lastig bij mensen thuis. Daarnaast heb je natuurlijk te maken met zeer kwetsbare, zieke mensen. Ook ligt het programma van levende donaties op dit moment stil (valt onder planbare zorg). Er zijn initiatieven om de bijeenkomsten via beeldbellen te laten plaatsvinden. Maar een belangrijk deel van de doelgroep heeft niet de beschikking over een computer, of mist de digitale vaardigheden om ermee om te gaan. Er wordt gekeken hoe anderhalve meter afstand te bewaren als de bijeenkomsten weer opgestart worden.

 

Bekijk hier een video over het Nierteam aan Huis: