Op 21 februari zijn de eindrapportage en resultaten van het onderzoek ‘Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland - de gevolgen, het maatschappelijk draagvlak en het ethisch kader’ door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Ernst Kuipers, aangeboden aan de Tweede Kamer. De resultaten van het onderzoek bieden aanknopingspunten voor beleid over de mogelijkheden van het aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan alle ouderparen met een kinderwens in Nederland. Dat meldt ZonMw.
Met een dragerschapstest kunnen paren met een kinderwens vóór de zwangerschap te weten komen of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Met de uitkomst hiervan kunnen zij meer geïnformeerde keuzes maken over het krijgen van kinderen. Op dit moment worden dragerschapstesten aangeboden aan mensen met een erfelijke ziekte in de familie en aan paren uit hoogrisicogroepen. Deze paren krijgen de test en het gesprek hierover vergoed door de zorgverzekering. Overige paren kunnen in Nederland op eigen kosten een brede dragerschapstest op meerdere aandoeningen aanvragen. Op dit moment wordt hier in zeer beperkte mate gebruik van gemaakt.
Focus van het onderzoek
Dit onderzoek vanuit ethisch perspectief richtte zich op de opbrengsten en gevolgen van een aanbod van dragerschapsscreening aan alle wensouderparen, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot andere screening tijdens en direct na de zwangerschap. Ook is nagegaan hoe een verantwoord aanbod aan alle paren met een kinderwens eruit zou kunnen zien.
Maatschappelijk draagvlak
Paren met een kinderwens zijn in het algemeen positief over een aanbod van dragerschapsscreening aan alle wensouders (populatiebreed aanbod). De opvatting van zorgverleners (met name huisartsen), mensen met een recessieve aandoening en ouders van een kind met een recessieve aandoening loopt uiteen. De volgende aspecten zijn volgens hen van belang bij het aanbieden van dragerschapsscreening aan alle paren: 1. de kwaliteit van informatie en counseling voorafgaand aan een test, 2. de kwaliteit van zorg voor kinderen met aandoeningen waarop gescreend wordt, 3. de mogelijkheid voor paren om zelf te kiezen voor deelname, 4. de beschikbaarheid van adequate zorg en counseling na de test en vervolgopties voor dragerparen. Daarnaast is het van belang te kijken naar de toegankelijkheid voor mensen uit alle lagen van de bevolking en naar de scholing en beschikbaarheid van potentiële aanbieders van de screening.
Wat zijn mogelijke maatschappelijke gevolgen van een aanbod aan alle wensouders?
Door een aanbod aan alle wensouders worden meer paren met een kinderwens in staat gesteld tot het maken van reproductieve keuzes. Er zijn daarbij geen aanwijzingen gevonden voor (langdurige) negatieve gevolgen voor het psychologisch welbevinden van deelnemers aan dragerschapsonderzoek. Andere mogelijke maatschappelijke gevolgen van een aanbod aan alle paren met kinderwens zijn: 1. medicalisering van de (periode voor de) voortplanting, 2. maatschappelijke druk om te testen, 3. stigmatisatie en discriminatie van dragers en mensen met een aandoening. Of deze gevolgen daadwerkelijk optreden, is nog niet voldoende onderzocht. De kans daarop lijkt vooral af te hangen van de manier waarop eventuele screening wordt ingezet en maatschappelijk verankerd is.
Hoe zou het aanbod voor screening eruit moeten zien?
Uit het onderzoek is gebleken dat er geen steun is om helemaal geen preconceptioneel aanbod te doen. Dit wordt gezien als een stap terug ten opzichte van de huidige situatie. Bij de keuze hoe het aanbod eruit zou moeten zien zijn de volgende overwegingen van belang: Ten eerste heeft het aanbieden van screening vóór de zwangerschap op ernstige aandoeningen aan alle wensouderparen de voorkeur boven een aanbod uitsluitend aan paren die al zwanger zijn. De reden hiervoor is dat er vóór het ontstaan van een zwangerschap meer tijd is en er meer keuzemogelijkheden zijn. Hiermee draagt het bij aan het doel van het aanbod om meer geïnformeerde keuzes maken over het krijgen van kinderen. Daarnaast moet bij een aanbod aan alle wensouders rekening gehouden worden met welke informatie zij nodig hebben om een goed geïnformeerde keuze te maken. Als er op veel verschillende aandoeningen wordt getest, naast ernstige ook op minder ernstige aandoeningen, dan kan deelname aan de screening paren confronteren met uiteenlopende uitkomsten. Dat vergroot de complexiteit van de besluitvorming. Voor het doel van de screening is de kwaliteit van informatie en counseling dus van groot belang. Ten slotte moeten de kosten van het aanbod kunnen worden verantwoord in termen van een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen, en moet worden gestreefd naar een gelijke toegang voor alle paren met kinderwens, ongeacht kennis en inkomen.
Door: Nationale Zorggids
