Elke dag lopen ruim vijftig Nederlandse kinderen en jongeren hersenletsel op door een ongeval, hersentumor, beroerte of geweld. Dit letsel leidt vaak tot levenslange gevolgen. Een bijkomend probleem is dat de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) lang onzichtbaar kunnen blijven. Ze komen vooral tot uiting bij grote veranderingen, zoals de overgang naar de middelbare school, het krijgen van een eerste relatie of uit huis gaan. De zorg voor deze grote groep wordt door ouders vaak ervaren als ‘een doolhof’. De Hersenstichting heeft de ambitie om die situatie te verbeteren.
De Wereldgezondheidsorganisatie heeft NAH als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. Uit internationaal onderzoek blijkt dat 25 tot 80 procent van de kinderen en jongeren met NAH belemmeringen ondervindt op school, in hun werk of vrijetijdsbesteding. Een vrij grote groep kinderen en jongeren krijgt na de diagnose niet-aangeboren hersenletsel niet de aandacht die ze verdienen, vindt Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag en lector revalidatie bij De Haagse Hogeschool. Hij pleit ervoor deze groep beter te registreren, te volgen en te begeleiden. De Kloet: ‘We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en ze daardoor beter herstellen van bijvoorbeeld een trap, klap of val. Nu blijkt het tegendeel waar te zijn. Hersenschade op jonge leeftijd kan de ontwikkeling ernstig verstoren.’
De Kloet: ‘Een kind van zes jaar dat van de trap valt en hersenletsel oploopt, herstelt meestal goed, het lijkt geen problemen te hebben. Maar als de prefrontale cortex – het gebied direct achter het voorhoofd – is beschadigd en het kind ouder is, kan het wel degelijk klachten krijgen, zoals moeite met plannen en organiseren. Gevolgen komen vaak pas veel later aan het licht, bijvoorbeeld als het kind twaalf is. Dit is de leeftijd waarop hersengebieden voor complexere taken echt tot ontwikkeling komen en gebruikt worden.’ Om deze problemen nader in kaart te brengen gaat De Kloet met ziekenhuizen en revalidatiecentra in de regio een grootschalig onderzoek doen naar participatie van kinderen met hersenletsel. ‘We moeten eerst beter snappen waarom de ene jongere wel vastloopt en de andere niet. Wat zijn de factoren die dat beïnvloeden? Hoe groot is de rol van het gezin, de school, vrienden en clubs?’
De Hersenstichting wil dat de zorgverlening aan deze kinderen en jongeren in de volle breedte substantieel verbetert. In navolging van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor volwassenen wordt er nu ook een zorgstandaard voor kinderen en jongeren ontwikkeld die naar verwachting over een jaar klaar zal zijn.
© Nationale Zorggids
