De werkgroep wordt ingesteld door Van Rijn, op initiatief van de ouders achter de actie #ikziejewel. In deze actie wordt aandacht gevraagd voor de kwaliteit van leven van deze onzichtbare groep mensen en gezinnen. De complexe problematiek waar men tegenaan loopt is lastig te doorgronden en de impact die een Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt kind op het gehele gezin heeft is enorm. Door ouders is dit onder meer benoemd in het pamflet “Ook ZEVMB hebben recht op een ‘goed leven’”.

Van Rijn : “Het is goed dat met de aanstelling van Ton Heerts de werkgroep aan de slag kan. Kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun gezinnen verdienen speciale aandacht, bijvoorbeeld om er voor te zorgen dat alle benodigde zorg, hulp en ondersteuning zo goed mogelijk aansluit en er steeds voldoende oog is voor de bijzondere complexiteit waarmee deze kinderen en hun gezinnen moeten omgaan. We moeten steeds vanuit hun perspectief, breed kijken naar alles wat beter kan. Ton Heerts heeft in zijn lange loopbaan al vaak laten zien dat hij dat uitstekend kan.”

Naast Ton Heerts zullen in ieder geval Sarike De Zoeten en Vanessa Liem – twee ouders van ZEVMB kinderen – deelnemen aan de werkgroep. De overige leden van de werkgroep worden de komende maand benaderd zodat de werkgroep in augustus voor het eerst bijeen kan komen. In de tussentijd wordt er gestart met een inventarisatie van de groep ZEMVB kinderen in Nederland en de reeds aanwezige kennis hierover.

Door: Redactie Nationale Zorggids