Het is soms moeilijk voor zorgverleners en naasten van mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn om te praten over het levenseinde. Toch blijkt meer bespreekbaar te zijn dan in de eerste instantie gedacht werd. Voor het eerst in Nederland spraken onderzoekers met verstandelijk beperkte mensen met een ongeneeslijke ziekte over wat zij belangrijk vinden in de zorg rond het levenseinde. Dat meldt onderzoekinstituut NIVEL.
Mensen met een verstandelijke beperking worden vaak beschermd tegen moeilijke gespreksonderwerpen. Toch blijkt dat mensen met een lichte beperking goed over de zorg rond het levenseinde konden praten wanneer zij in een gespreksgroep zaten. Ze vonden het zelfs prettig om hun ideeën te delen. Tijdens de gesprekken kwamen twee hoofdthema's naar voren: familie, zorgverleners en andere betrokkenen moeten de wensen van de patiënt centraal stellen en de patiënt wil zich gesteund voelen. Mensen met een verstandelijke beperking willen graag dat er geluisterd wordt naar hun wensen over zorg bij een naderend levenseinde.
Mensen met een licht verstandelijke beperking willen zich gesteund voelen in de praktisch zin, maar ook op emotioneel, sociaal en spiritueel niveau. Zo zijn andere mensen belangrijke afleiding en zijn zij nodig om de laatste wensen te vervullen. De praktische zaken houden bijvoorbeeld 24-uurszorg in of hulp bij het huishouden.
©Nationale Zorggids
