In het onderzoek werden online gesprekken van patiënten met ADHD, diabetes en de spierziekte ALS bekeken. Er werd onderzocht hoe chronisch zieke patiënten omgaan met hun ziekte en medicatie. Patiënten op deze fora hechten vooral aan hun kwaliteit van leven en hoe ze die kunnen optimaliseren. Zorgprofessionals en beleidsmakers leggen de nadruk op de medische uitgangspunten, zoals een gezonde levenswijze van de patiënt en passende zorg. De (kosten)effectiviteit van de zorg is daarvan een belangrijk onderdeel.

Degenen met diabetes geven aan dat zorgprofessionals teveel vasthouden aan de theoretische kennis, die uitgaat van leefregels om bloedsuikerwaarden in de hand te houden. Patiënten willen wat ruimte om van deze regels af te wijken. Zij beschouwen een goede diabetespatiënt als iemand die niet alleen zijn bloedsuikerwaarden onder controle heeft, maar ook kan omgaan met de onvoorspelbaarheid ervan. Patiënten op deze fora met ALS verwachten van elkaar een strijdbare houding ten opzichte van de ziekte, bijvoorbeeld door actief op zoek te gaan naar experimentele geneesmiddelen. Onder de patiënten heerst onbegrip over de regelgeving die de toegang tot experimentele geneesmiddelen in hun ogen beperkt en toestemming vergt van de geneesmiddelenfabrikant en de behandelend arts. 

Bij ADHD is het beeld op de fora weer anders. Patiënten hechten sterk aan de officiële diagnose van de zorgprofessional, die de authenticiteit van de klachten kan aantonen en met het voorschrijven van medicijnen de diagnose voor de buitenwereld bevestigt. Maar volgens overheidsbeleid hoeft passende zorg niet altijd een behandeling met medicijnen te zijn.

Inzicht in het patiëntenperspectief via internet kan een waardevolle informatiebron zijn voor zorgprofessionals en beleidsmakers. Zij kunnen hierin bijvoorbeeld aanknopingspunten vinden om hun beleid bij de werkelijke wensen en verwachtingen van patiënten aan te laten sluiten. De analyse van de internetgesprekken is uitgevoerd door de Universiteit Twente.

©Nationale Zorggids