De vraag of Constant wilde aansluiten bij de werkgroep kwam van Marlou Logtens, beleidsadviseur oncologie in het JBZ. Marlou woont vlakbij Constant; zij bezocht hem en zijn vrouw Leonie toen hij herstellende was van prostaatkanker. “Op een gegeven moment hadden we het over de nieuwe strategie van het ziekenhuis”, aldus Constant. Over gezondheidswelzijn. Over samen bepalen welke zorg nodig is en van wie, zodat mensen zo lang mogelijk het leven kunnen leiden dat zij willen. Hartstikke mooi! ‘Maar’, zei ik toen, ‘als je dit goed wilt opzetten, moet je wel ‘de klant’ mee laten praten’.” Lacht: “Voor ik het wist, was ik lid van de groep.”

Wat is eigen regie?

Sindsdien zit Constant elke twee maanden om de tafel met artsen, verpleegkundigen en – zoals hij het noemt – collega-ervaringsdeskundigen. “Onze rol is om te spiegelen, te praten ‘vanuit de patiënt’. Wat is eigen regie? In elk geval niet: ‘zoek het maar uit’. Eigen regie gaat voor mij om dialoog. Ruimte nemen en krijgen om in gesprek te gaan met artsen en verpleegkundigen over jouw situatie. Vandaaruit samen keuzes maken en doelen stellen. En daaromheen de zorg organiseren. Wat kan en wil je zelf en waar heb je hulp bij nodig? Niet gemakkelijk, want het is maatwerk en er zijn soms zoveel specialismen betrokken. Het ideale plaatje voor mij zou zijn wanneer je als patiënt met je gezin zou kunnen terugvallen op een soort casemanager; een intermediair die het hele zorgveld kan overzien en jou en je familie kan adviseren. Ook als het gaat om preventie! Hoe voorkom je dat je in het ziekenhuis terechtkomt.”

“Het denken vanuit gezondheid en het versterken van de eigen regie is een grote verandering. Een cultuuromslag, bovendien. Dat moet je de tijd geven. Ik vind het in elk geval hartstikke leuk om over dit soort dingen mee te praten. Ook al omdat ik merk dat je er niet voor niets bijzit en echt wordt gehoord. Mooi dat het ziekenhuis zich hiervoor openstelt.”