Het gaat om mensen die bewezen drager zijn van erfelijke aanleg voor kanker, mensen die familiaire aanleg voor kanker hebben en mensen die een (erfelijke) aandoening of syndroom hebben, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker.

Behoefte aan vast aanspreekpunt

Van de mensen die medische controles ondergaan voor hun verhoogd risico op kanker heeft 78 procent behoefte aan een vast aanspreekpunt. Twee derde heeft dat vaste aanspreekpunt ook en waardeert dit met een gemiddeld rapportcijfer van 8,2. Van de mensen die hier behoefte aan hebben missen drie op de tien mensen zo’n aanspreekpunt.

Erfelijkheidsonderzoek 

Twee derde van de respondenten had tijdens zijn of haar erfelijkheidsonderzoek behoefte aan informatie over het verhoogd risico op kanker. Ruim driekwart van de respondenten heeft die informatie ook gehad. Slechts een op de tien mensen die daar behoefte aan had niet. Over de gegeven informatie zijn de respondenten overwegend tevreden. Zij geven mooie rapportcijfers aan de informatie over medische controles (8,1), informatie over hoe ze hun familie kunnen informeren (8,1) of informatie over preventieve behandelmogelijkheden (8). Al vinden sommige respondenten dat de informatievoorziening tekortschoot, bijvoorbeeld over psychosociale en maatschappelijke gevolgen.

Vast aanspreekpunt bij medische controles ontbreekt

Volgens NFK laat de peiling zien dat klinisch genetici en genetisch consulenten goed lijken aan te voelen dat er tijdens een erfelijkheidsonderzoek behoefte is aan informatie, en ook aan welke soort informatie. "Dat is een mooie bevinding, maar daarnaast legt deze peiling een duidelijk verbeterpunt bloot als gaat om het vaste aanspreekpunt. Dit ontbreekt nog te vaak bij mensen die medische controles hebben voor hun verhoogd risico op kanker”, zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK.

Door: Nationale Zorggids