“Veel geld gaat naar de curatieve zorg, dus om te kijken hoe men een patiënt kan genezen”, legt Van der Linden uit. “Maar soms weet een patiënt dat hij of zij niet meer beter wordt. Dan kan het ziek zijn nog jaren duren. Juist de zorg voor deze mensen hoort op een waardige manier te gebeuren. De keuzes van de patiënt zijn daarin leidend. Wat zij willen, moet voorop staan.”

ZonMw steekt van 2015 tot 2020 miljoenen euro’s in onderzoek naar palliatieve zorg om deze te verbeteren. Daarvoor zijn zeven samenwerkingsverbanden opgericht, zoals Propallia. Onder deze noemer wordt het onderzoek van Van der Linden uitgevoerd. “Als een patiënt overlijdt, wordt zijn of haar kamer in het verpleeghuis of ziekenhuis vaak snel leeggemaakt. Voor naasten is dit heel abrupt. Zij zitten vaak nog met emoties en hebben vragen. Zij zijn eigenlijk afhankelijk van de alertheid van zorgverleners, die soms nabellen of een brief sturen.” Dat moet eigenlijk altijd gebeuren, aldus Van der Linden. Zij is van plan om tijdens het onderzoek een handreiking voor zorgverleners te maken. Daarin staat concreet wat voor zorg kan worden verleend.

Van der Steen werkt voor haar onderzoek samen met VUmc en het UMC Utrecht. Zij kijkt in tien verpleeghuizen naar de zorg in de laatste levensfase. “Er zijn verschillende instrumenten om de zorg te meten. Een simpel instrument is door bijvoorbeeld aan een zorgverlener te vragen: ‘Denk je dat deze patiënt over een half jaar nog in leven is?’ We gaan kijken voor welk instrument zorgverleners kiezen en hoe bruikbaar zo’n instrument is.” Van der Linden: “Een patiënt met dementie gaat bijvoorbeeld langzaam achteruit. Soms willen we dat niet benoemen. Dat is doodeng. Maar juist door te meten kunnen we tijdig reageren.”

Door: Redactie Nationale Zorggids