Kerngezonde mensen die binnen een paar dagen volledig verlamd aan de beademing op de intensive care belanden. Dit overkomt ieder jaar zo’n 50 kinderen en 200 volwassenen in Nederland. Zij worden slachtoffer van het Guillain-Barré syndroom (GBS). Een spierziekte die plots en onverwacht opkomt na een infectie met een bacterie of virus. Bart Jacobs doet al 25 jaar onderzoek naar GBS: "Een vijfde van de patiënten komt te overlijden of kan niet meer goed lopen. Daarom is de internationale studie ‘IGOS’ zo ontzettend belangrijk. De studie levert een schat aan informatie en kan een stap zijn naar een betere behandeling van GBS-patiënten.” Afgelopen week werd de 2.000e patiënt geïncludeerd in IGOS. Dit meldt het Prinses Beatrix Spierfonds.
Het Erasmus MC staat al jaren aan de top van het internationale onderzoek naar GBS. Tien jaar geleden begon Jacobs met IGOS, wat staat voor International GBS Outcome Study . Met steun van het Prinses Beatrix Spierfonds kon Jacobs zijn expertise de afgelopen jaren nog verder uitbreiden.
“Je moet je voorstellen dat GBS zo zeldzaam en zo divers is, dat het heel moeilijk is om patronen te herkennen als je alleen naar Nederlandse patiënten kijkt. We moesten dus internationaal gaan samenwerken om echte voortgang te boeken. We hebben veruit de grootste data- en biobank ter wereld op het gebied van GBS gebouwd, dat is echt uniek. Inmiddels hebben we de gegevens verzameld van 2000 patiënten, waarvan er zo’n 250 uit Nederland komen. Op basis van hun bloed, hun DNA, hun klachten en ervaringen, en wat neurologen vinden bij klinisch onderzoek, doen we nu allerlei nieuwe ontdekkingen. Zo kunnen we bijvoorbeeld beter inschatten of iemand aan de beademing moet. De ene patiënt met GBS krijgt alleen een klapvoet, de ander ligt een halfjaar aan de beademing of komt te overlijden. Het helpt natuurlijk als artsen van tevoren weten welke kant het op gaat en wat je kunt doen om iemand de beste kansen te geven.”
Andere virussen zoals corona en GBS
GBS is een ongewone reactie van het afweersysteem op een gewone en veel voorkomende infectie. Het afweersysteem valt niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan maar ook de eigen zenuwen. Jacobs licht toe: “Dankzij IGOS weten we nu veel beter welke infecties GBS veroorzaken. Meestal gaat het om veelvoorkomende infecties die iedereen kunnen treffen. Een voorbeeld is de bacterie Campylobacter jejuni, die vaak gevonden wordt in kip. Een paar jaar terug bleek ook het zikavirus het risico op GBS aanzienlijk te verhogen. Toen de coronapandemie toesloeg, stonden wij dan ook meteen op scherp. Maar gelukkig lijkt het er vooralsnog niet op dat het coronavirus het risico op GBS erg verhoogd.”
Meer onderzoek is nodig
Met steun van het Spierfonds kan Jacobs zich de komende jaren richten op een behandeling op maat. “Nu worden alle patiënten op dezelfde manier behandeld, maar we verwachten dat sommige patiënten een intensievere behandeling nodig hebben om restverschijnselen te voorkomen. Want zolang niet alle patiënten met GBS herstellen moeten we door.”
Door: Nationale Zorggids
Afbeelding: Prinses Beatrix Spierfonds
