De korte levensverwachting van ALS-patiënten, drie tot vijf jaar gemiddeld na de eerste symptomen, vormt de basis voor een nieuwe landelijke fondsenwervende campagne van Stichting ALS Nederland. Met confronterende boodschappen vertellen vanaf vandaag niet de patiënten maar de nabestaanden hun verhaal. Dit meldt Stichting ALS Nederland.
Aan het woord is Marjan van den Eijnden. Haar zoon Nicky is 33 jaar als hij overlijdt aan ALS. Hij laat twee kleine kinderen achter. Marjan vindt samen met Stichting ALS Nederland dat het hoog tijd voor deze nieuwe campagne is. Tien jaar nadat met de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ de ziekte ALS definitief op de kaart werd gezet, kiest Stichting ALS Nederland opnieuw voor een indringende benadering om aandacht te vragen voor deze nog steeds dodelijke ziekte.
Afhankelijk van donaties voor onderzoek
"De klok tikt", zegt Stichting ALS Nederland-directeur Gorrit-Jan Blonk. "Met het cancelen van onze fondsenwervende evenementen het afgelopen jaar zijn de inkomsten met 50 procent teruggelopen. Wetenschappelijk onderzoek is essentieel en daarvoor zijn we afhankelijk van donaties. We willen zoveel mogelijk levens redden, hoe eerder we een medicijn hebben hoe beter." Stichting ALS Nederland investeert niet alleen in onderzoek, maar ook in een betere kwaliteit van leven voor de patiënten en hun dierbaren. Ook hier is tijd een belangrijke factor. ALS-professionals moeten snel kunnen schakelen om binnen de beperkte tijd die rest de juiste zorg en ondersteuning te bieden.
Speciale munt
Om de campagne kracht bij te zetten en extra fondsen te werven, wordt op 28 maart een unieke ALS-munt geslagen. Dit is de dag dat de zomertijd ingaat en iedereen een uur van zijn/haar tijd verliest. Stichting ALS Nederland werkt hierin samen met de Koninklijke Nederlandse Munt. De munt met een bijzonder ontwerp is vanaf nu op voorinschrijving te koop via knm.nl/ALS. Van de munt worden slechts 5.000 stuks gemaakt.
Door: Nationale Zorggids
