‘Voor het donker wordt’ is een documentaire over twee zussen die beiden het syndroom van Usher hebben. De meiden van 18 en 20 jaar oud zullen in de toekomst volledig doof en blind worden. Wanneer weten ze echter niet. ‘Voor het donker wordt’ is op dinsdag 12 maart om 21.20 te zien bij BNNVARA op NPO3. Dit meldt Metro.
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening. Patiënten worden uiteindelijk blind en doof en daar is niets tegen te doen. Ongeveer zeshonderd mensen in Nederland hebben dit syndroom. De zusjes Lotte en Roos hebben type 2, wat betekent dat ze als sinds de geboorte slechthorend zijn, en sinds de puberteit steeds slechter kunnen zien, met name eerst in het donker.
Ouders die dragers zijn van het syndroom, weten vooraf niet dat ze dit gen dragen. Beide ouders moeten bovendien drager zijn om het syndroom op het kind te kunnen overdragen. En zelfs dan hebben kinderen slechts 25 procent kans op het ontwikkelen van Usher.
“Zo veel mogelijk mensen moeten weten wat Usher is. Het is totaal onbekend en van buiten zie je niets aan ons. Voor ons is het te laat, maar misschien kunnen andere kinderen later wel geholpen worden. Er moet zo snel mogelijk een medicijn komen”, zeggen de zusjes over hun besluit om zichzelf in deze documentaire te laten zien. Anderhalf jaar lang zijn ze gevolgd en is vastgelegd hoe Lotte en Roos leven, hoe hun acceptatieproces verloopt en wat de toekomst voor hen betekent.
Door: Nationale Zorggids
Beeld: BNNVARA
