Negen van de tien chronisch zieken voelen zich zelf primair verantwoordelijk voor de dagelijkse omgang met hun ziekte. Zij willen zelf de regie voeren over hun eigen zorg en leven, het liefst met informele hulp van familie en vrienden. Maar juist deze informele hulp blijkt vaak moeilijk te regelen. Dat blijkt uit een peiling van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) onder 1180 mensen met hart- of vaatziekte, astma, COPD of diabetes.
Vanuit de overheden en zorgverleners wordt steeds vaker van chronisch zieken verwacht dat zij zelf de verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid, ziekte en zorg. Er ligt een sterke nadruk op 'zelfmanagement' en 'eigen regie'. Een deel van de chronisch zieken die aangewezen is op hulp uit de eigen omgeving, zoals ouderen, alleenstaanden en mensen met complexe problematiek of lichamelijke beperkingen, ervaren problemen bij het organiseren van deze hulp.
Ongeveer vier van de tien chronisch zieken geven aan dat ze zich bezwaard voelen om structureel hulp te vragen aan partner, familie of vrienden. Vaak zijn deze mensen zelf al zwaar belast, bijvoorbeeld door hun eigen slechte gezondheid of door de zorgen voor een gezin met jonge kinderen. Daarnaast wonen familieleden vaak te ver weg om dagelijks te kunnen helpen, of ontbreekt het hen aan kennis en vaardigheden om de benodigde hulp te kunnen bieden.
Volgens NIVEL-onderzoeker Monique Heijmans staan mensen met een chronische ziekte niet onwelwillend tegenover zelfmanagement of het inschakelen van informele hulp, maar 'de rek is er bij veel mensen uit.'
© Nationale Zorggids
