83 procent van de patiënten die een ICD krijgt, heeft nooit eerder een ernstige hartritmestoornis gehad. Zij krijgen preventief een ICD. Maar omdat door verbeterde behandelingen de kans op een ernstige hartritmestoornis is gedaald, hoeft de ICD nooit ‘in actie te komen’ om overlijden te voorkomen. Dit was voor het Zorginstituut reden om in het kader van het programma Zinnige Zorg te onderzoeken of een ICD voor deze patiënten nog wel passende zorg is. In het onderzoek heeft het Zorginstituut gekeken naar zorg voor alle ICD-patiënten, waaronder die voor patiënten met non-ischemische cardiomyopathie (NICM). Cardiomyopathie is een verzamelnaam voor ziekten van de hartspier. Non-ischemisch betekent dat er een andere oorzaak is dan zuurstofgebrek, bijvoorbeeld een ontsteking van het hart of een erfelijke aandoening.

Duidelijke verbeterdoelen moeten dit jaar al tot resultaten leiden

Op 4 punten zijn verbeteringen mogelijk om de ICD-zorg meer passend te maken. Om deze verbeteringen te realiseren gaan zorgverleners, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars samen aan de slag met de volgende doelen:

• Verbeter de criteria voor het plaatsen van een ICD bij NICM-patiënten. Een richtlijn hiervoor is in de maak en uiterlijk 1 maart 2023 klaar. De verwachting is dat dit leidt tot 70 procent minder ICD-plaatsingen bij de NICM-patiëntengroep. Dat zijn 1200 ICD’s minder per jaar. Bij patiënten die nog wel een ICD krijgen, wordt onderzocht hoeveel toegevoegde waarde dit heeft om overlijden te voorkomen.
• Verbeter de indicatiestelling bij ICD-vervangingen. Vaak gebeurt een ICD-vervanging automatisch, terwijl de patiënt niet altijd een nieuwe ICD nodig heeft. Daarom wordt een richtlijn opgesteld voor ICD-vervangingen, met daarin ook aandacht voor het tijdig beginnen met samen beslissen.
• Informeer patiënten beter over de negatieve gevolgen van een ICD. 8 procent van de patiënten krijgt een ernstige complicatie na een ICD-plaatsing. Maar voordat zij de operatie ondergaan, weten zij niet dat die kans op complicaties zo hoog is. Om dit te verbeteren komt er uiterlijk 1 september 2023 meer informatie over complicaties in een richtlijn. Die informatie kan dan ook dienen als basis voor voorlichtingsmateriaal voor patiënten en samen beslissen.
• Verminder de kans op complicaties. Dat kan door de keuze van het type ICD. ICD’s die een hogere kans op complicaties geven, worden alleen geplaatst als het echt nodig is.

Patiënten leven met angst voor onterechte schok

Patiënten zijn blij met de verbeterafspraken over de aanpassing van het voorlichtingsmateriaal voor patiënten, vertelt Stephan Tuinenburg van Stichting ICD-dragers Nederland (STIN). “Voor patiënten is het enorm belangrijk dat zij een realistisch en eerlijk beeld geschetst krijgen over het risico op complicaties. Leven met een ICD heeft namelijk behoorlijk impact op het leven van de patiënt. Autorijden kan bijvoorbeeld niet zomaar meer. En veel mensen leven met de angst voor onterechte schokken, dat is best een belasting.”

Implementatie, monitoring en evaluatie

Partijen in de zorg zijn samen verantwoordelijk voor de realisatie van de verbeterafspraken in de implementatiefase. Deze start na publicatie van het verbetersignalement. Partijen hebben toegezegd om zich hiervoor in te spannen. Het Zorginstituut heeft een faciliterende en ondersteunende rol bij het realiseren van de afspraken en monitort de voortgang. Daarnaast heeft het Zorginstituut een rol als beheerder van het pakket van goede verzekerde zorg die hij indien nodig zal inzetten. Drie jaar na publicatie van het Verbetersignalement evalueert het Zorginstituut in hoeverre de afspraken zijn gerealiseerd en rapporteert hierover aan de minister van VWS.

Door: Nationale Zorggids