Normaal gesproken vindt de behandeling gewoon plaats, tenzij de ouders het niet willen. Kinderarts Nunke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar Pieter Sauer willen dat de strategie wordt omgedraaid: behandeling vindt niet plaats, tenzij de ouders hier nadrukkelijk om vragen. Ondanks de behandeling is maar één op de vier extreem vroeggeboren kinderen helemaal gezond op latere leeftijd. Meer dan de helft van de kinderen komt te overlijden en veel kinderen die het overleven kampen met beperkingen.

Monique Rijken, neonatoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderschrijft de zorgen van de Weisglas-Kuperus en Sauer. “Het klopt dat veel van deze kinderen op tweejarige leeftijd problemen hebben op meerdere terreinen: cognitief, motorisch en bijvoorbeeld met het zien. Ik maak me ernstige zorgen om hun verdere ontwikkeling. Zeker als een kind een beperking heeft op meerdere gebieden kan het lastig worden om te voldoen aan de eisen van school, of later van werk”, zegt Rijken. Ze vreest ervoor dat zelfs de kinderen die zich normaal lijken te ontwikkelen, een beperking hebben.

Toch zijn er kinderen die zich ook normaal ontwikkelen. Eén op de vier extreme prematuren ontwikkelt zich net als alle andere kinderen. Een groep die een kans moet krijgen, vindt Rijken. Bovendien zouden kinderen met een beperking ook een kans op leven moeten krijgen. Een volledige ommezwaai van de behandelstrategie zal ook niet plaatsvinden, denkt ze. Maar een keuze moeten ouders zeker krijgen.

Rijken werkt samen met andere artsen aan een nieuwe richtlijn voor de behandeling van extreem vroeggeboren kinderen. “Als een kind eenmaal geboren is en we gaan behandelen, kan blijken dat de longen echt sterk onrijp zijn of dat het kind ernstige hersenbloedingen heeft gekregen. Dan kan doorbehandelen zinloos worden, maar we hebben nog niet vastgelegd bij welke mate van schade we die keuze met ouders maken”, aldus Rijken. 

Door: Redactie Nationale Zorggids