Steeds vaker worden jongeren met een chronische aandoening betrokken bij onderzoek dat gaat over voor hen relevante onderwerpen. Er is echter nog weinig wetenschappelijk bewijs voor de meerwaarde van jongerenparticipatie in onderzoek. Om jongerenparticipatie op een meer objectieve en systematische wijze te evalueren is het belangrijk dat jongeren en onderzoekers met elkaar in gesprek gaan over hun verwachtingen en doelen. Dit komt naar voren uit onderzoek waarop Nivel-onderzoeker Femke van Schelven op 18 februari promoveerde aan de Maastricht University.
Volgens het Verdrag inzake de rechten van het kind is het hun recht om inspraak te hebben in zaken die over hen gaan, dus ook onderzoek. Daarnaast is er een brede overtuiging dat een goede samenwerking tussen jongeren en onderzoekers positieve effecten heeft op de kwaliteit van onderzoek en de persoonlijke ontwikkeling van betrokkenen.
Niet één juiste manier om jongeren te betrekken in onderzoek
Er zijn veel verschillende manieren om jongeren te betrekken bij onderzoek. Ze kunnen bijvoorbeeld meewerken als projectteamleden of meedenken via een adviesraad. Het succes van jongerenparticipatie hangt af van verschillende factoren. Zo is het belangrijk dat de vorm van participatie aansluit bij de kennis en kunde van jongeren, dat professionals luisteren naar de inbreng van jongeren en ernaar handelen en dat er voldoende tijd en middelen beschikbaar zijn. Idealiter bepalen jongeren en onderzoekers in overleg hoe jongerenparticipatie vorm krijgt. Bij jongerenparticipatie gaat het er niet om dat jongeren zo veel mogelijk invloed hebben in alle fasen van een onderzoek. Belangrijker is dat een samenwerking ontstaat die betekenisvol is en aansluit bij ieders kennis en kunde.
Ook redenen voor jongerenparticipatie kunnen verschillen
Niet alleen de vorm, ook de redenen om jongerenparticipatie te overwegen kunnen heel divers zijn. Onderzoekers blijken vooral de kwaliteit van het onderzoek te willen verbeteren en meer dialoog en begrip tot stand te willen brengen tussen jongeren en onderzoekers. Jongeren wensen vaker dat de positie van jongeren met een chronische aandoening in de samenleving zal verbeteren door hun participatie in onderzoek. Ook zijn veel jongeren van mening dat alleen al het uitoefenen van hun recht om inspraak te hebben in zaken die over hen gaan het belangrijkste doel van de participatie is.
Handvatten voor het evalueren van jongerenparticipatie
De diversiteit aan vormen en doelen maakt het lastig om jongerenparticipatie te evalueren. Er is dan ook weinig wetenschappelijk bewijs voor de meerwaarde. Van Schelven biedt in haar onderzoek handvatten om jongerenparticipatie in de toekomst systematischer te evalueren om zo te komen tot een wetenschappelijke basis over wat er wel en niet werkt bij jongerenparticipatie in onderzoek.
Door: Nationale Zorggids
Bron: Nivel, https://www.nivel.nl/nl/nieuws/would-you-work-me, 21-02-2022
