Patiënten met een zeldzame aandoening praten morgen op de Nationale Zeldzameziektendag over de problemen waar zij tegenaanlopen bij het vinden van de juiste behandeling. De dag wordt georganiseerd omdat er maar weinig over de ziektes bekend is. Patiëntenorganisatie VSOP en het Zeldzame Ziekenfonds vragen door middel van het initiatief om meer aandacht voor zeldzame ziekten. Dat meldt De Telegraaf.
Het gaat op de Nationale Zeldzameziekten dag veel over ziekten die zo zeldzaam zijn dat de arts weinig tot geen kennis van de ziekte heeft. Daarnaast worden medicijnen vaak niet vergoed, omdat de fabrikant vanwege de beperkte vraag hoge kosten in rekening brengt voor medicijnen. Een ziekte is zeldzaam als maximaal één op de 2.000 mensen eraan lijdt. Ongeveer een miljoen Nederlanders hebben één van de naar schatting 7.000 zeldzame ziekte onder de lederen. In veel gevallen zijn het kinderen die een chronische, progressieve of levensbedreigende ziekte hebben.
Het evenement wordt georganiseerd door patiëntenorganisatie VSOP in samenwerking met onder meer het Zeldzame Ziektenfonds. “Het gaat om een druppel op een gloeiende plaat vergeleken met bekende ziektes zoals kanker, hart- en vaatziekten en alzheimer”, zegt Cor Oosterwijk, directeur van VSOP. “Het gaat nog lang niet goed, zowel met de ontwikkeling van therapieën voor zeldzame aandoeningen, als met de vergoeding voor de behandelingen en medicijnen. Het vraagt daarom om allerlei redenen veel meer politieke aandacht dan nu het geval is.”
© Nationale Zorggids
