Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft de 3-jarige Finlay uit Hengelo gered door het medicijn Mexiletine voor zijn zeldzame hartritmestoornis te maken. De fabrikant had de prijs van het medicijn, dat eerst 4000 euro per jaar kostte en werd vergoed door zorgverzekeraar VGZ, flink verhoogd naar 80 duizend euro per jaar. Dit was reden voor VGZ om het medicijn niet meer te vergoeden. Het LUMC maakt het medicijn nu zelf. Dit meldt De Stentor.
Apotheek LUMC redt jongetje en maakt medicijn voor hartziekte zelf
Ondanks verzoeken van Finlay's Leidse kinderarts aan VGZ vergoedde de zorgverzekeraar het medicijn niet meer. De apotheek van het LUMC bood redding toen de moeder van Finlay bijna door haar eigen voorraad heen was. Ziekenhuisapotheker Kirsten Schimmel van het LUMC: "We hebben de grondstof kunnen aanschaffen. We mogen en kunnen het vanaf nu voor onze eigen patiënten zelf maken." Omdat het LUMC alleen productie- en materiaalkosten rekent en geen winst hoeft te maken, kunnen ze het middel tegen een normaal tarief aanbieden. Volgens Kirsten Schimmel "mag vergoeding dan geen probleem meer zijn”, maar het is nog niet duidelijk of VGZ het zal vergoeden.
Medicijn voor zeldzame hartziekte kreeg andere status
Het medicijn was in november vorig jaar overgenomen door Lupin Pharmaceuticals. Zij patenteerden het middel. De Europese Medicijnen Autoriteit gaf het de zogenaamde weesgeneesmiddelenstatus, de status voor medicijnen tegen zeer zeldzame aandoeningen. Het middel kreeg de status echter niet voor de hartaandoening die Finlay heeft maar voor de zeldzame spieraandoening niet-dystrofische myotonie. De moeder van Finlay: "Je staat zulke doodsangsten uit. Dan is er gelukkig een goed werkend medicijn, en dan zou je dat zomaar kwijt raken? Dat dit in Nederland kan gebeuren. Natuurlijk ben je dan in paniek."
Lange QT-Syndroom
Het medicijn Mexiletine wordt gebruikt bij Lange QT-Syndroom (LQTS). Dit is een erfelijke hartritmestoornis, ook wel het Romano-Wardsyndroom genoemd. De overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord. In het meest ernstige geval veroorzaakt een plotseling overlijden. In het geval van Finlay leidde dit recent tot vijf ziekenhuisopnames.
Door: Nationale Zorggids
