De vergoeding van niet-oncologiche weesgeneesmiddelen is tussen 2012 en 2015 gestegen van 173 miljoen euro naar 226 miljoen euro. Het aantal patiënten dat gebruikmaakt van een weesgeneesmiddel neemt toe. Bij dergelijke middelen gaat het om middelen voor (zeer) zeldzame ziektes, met een vaak ongunstige kosteneffectiviteit. Dat meldt Zorginstituut Nederland in de ‘Monitor weesgeneesmiddelen 2017’.
De monitor geeft op basis van declaratiedata en interviews inzicht in de inzet van weesgeneesmiddelen (bij andere aandoeningen dan kanker) in de Nederlandse zorg. Uit de monitor blijkt onder meer dat zowel de vergoeding als het aantal gebruikers de laatste jaren flink is gestegen. Bij twaalf van deze geneesmiddelen bedroeg het vergoede bedrag per verzekerde per jaar tussen de 15.00 en 50.0000 euro. Bij veertien weesgeneesmiddelen bedroeg in datzelfde jaar het vergoede bedrag zelfs meer dan 50.000 euro per verzekerde per jaar.
Het middel idursulfase, dat is ontwikkeld voor de langdurige behandeling van het syndroom van Hunter, is met 618.000 euro per patiënt per jaar het duurst. Bij drie middelen bedroeg het jaarlijkse totaalbedrag dat vergoed werd in 2015 tussen de 10 miljoen en 40 miljoen euro. Het gaat om de middelen eculizumab (tegen bloedziekte paroxismale nachtelijke hemoglobinurie), bosentan (voor de behandeling van pulmonale arteriële hypertensie) en pegvisomant (tegen acromegalie). De vergoeding van het middel alglucosidase alfa bij de ziekte van Pompe bedroeg in een jaar 56 miljoen euro.
Het Zorginstituut benadrukt dat het van belang is dat fabrikanten transparanter moeten worden over de totstandkoming van de prijzen van (wees)geneesmiddelen. Hierbij komt dat na afloop van de tienjarige periode van marktexclusiviteit die geldt bij weesgeneesmiddelen, de prijs per verzekerde per jaar niet (significant) daalt en er ook weinig concurrentie op gang lijkt te komen.
Door: Redactie Nationale Zorggids
