Als je als patiënt gevraagd wordt om mee te doen aan onderzoek, kan dat behoorlijk spannend zijn. Toch doen veel patiënten mee aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Vooral om bij te dragen aan een betere behandeling van patiënten in de toekomst. De patiënten die deelnemen aan studies zijn vaak erg betrokken, maar worden lang niet altijd goed op de hoogte gehouden van de uitkomsten van het onderzoek. Dat kan en moet beter, vonden onderzoekers dr. Floris Voskuil en prof. dr. Max Witjes. Zij organiseerden een informatiemiddag voor de patiënten die aan hun onderzoek meededen.  

Betrokken en nieuwsgierig 

'Onze patiënten zijn enorm belangrijk in ons onderzoek. Ze doen veel, zijn ontzettend betrokken, leven mee en zijn nieuwsgierig naar de resultaten’, vertelt Witjes. ‘En dat terwijl ze in een enorm moeilijke en emotionele situatie zitten waarin er veel op hen afkomt. Dan zijn wij het ook aan hen verplicht om de resultaten van het onderzoek op een begrijpelijke manier te delen. Daarom besloten we om een speciale middag te organiseren voor onze patiënten.’

Leerzaam voor patiënten én onderzoekers 

Tijdens deze middag werden de patiënten meegenomen in de resultaten van het onderzoek waar ze aan meededen. Onderzoekers en artsen vertelden over de resultaten en toekomstige studies en patiënten deelden hun ervaringen. ‘Het is ontzettend bijzonder om onderzoeksresultaten op deze manier te delen. Je staat voor een hele zaal met mensen waar je het allemaal voor doet. Hoe mooi is het om dit op zo'n persoonlijke manier te doen’, zegt Voskuil.

De middag was niet alleen leerzaam voor patiënten. ‘Het gaf ons ook inzicht in hoe de patiënten het onderzoek hebben ervaren’, vertelt Voskuil. ‘Wanneer je patiënten betrekt bij je onderzoek is het ontzettend belangrijk om in de studieopzet het perspectief van de patiënt mee te nemen. De bereidheid van patiënten om mee te doen en de wens om anderen te helpen is groot. Je moet er over nadenken wat je van patiënten vraagt. Als ze zware behandelingen krijgen, moet je bijvoorbeeld niet van hen vragen om meerdere keren naar het UMCG te komen. Door in een vroeg stadium te overleggen met de patiëntenvereniging krijg je hier zicht op.’

Bijdragen aan de toekomst van anderen

Ali Boes-Ziel is één van de patiënten die meedeed aan het onderzoek van Witjes en Voskuil. Ze deelde haar verhaal tijdens de informatiemiddag. ‘Toen ik gevraagd werd om mee te doen aan het onderzoek twijfelde ik. Er komt al zoveel op je af als je ziek bent. Onzekerheid over de toekomst, angst voor wat er gaat komen en reacties van je omgeving. Dankzij de fijne gesprekken met dokter Witjes en mijn wens om, al is het niet mezelf, toekomstige patiënten beter te kunnen helpen besloot ik om mee te doen. Als je dan hebt meegedaan wil je ook graag weten wat dit heeft opgeleverd. Niet alleen voor jou maar ook voor toekomstige patiënten.'

De middag werd door de aanwezige patiënten zeer gewaardeerd. Er werden veel vragen gesteld over de resultaten, de vervolgstappen en er werden ervaringen uitgewisseld.

Het onzichtbare zichtbaar maken

Voskuil, Witjes en collega’s onderzochten of een lichtgevende stof tumoren beter zichtbaar maakt tijdens de operatie, dan wanneer je kijkt met het blote oog. Hierdoor kan de chirurg de tumor mogelijk beter herkennen, verwijderen en beoordelen of de tumor in het geheel is verwijderd. Wanneer de tumor niet volledig verwijderd is, is er vaak een extra operatie of een nabehandeling met chemotherapie en/of bestraling nodig. Door de tumor beter zichtbaar te maken kan dit mogelijk voorkomen worden.

Het onderzoek is gefinancierd door het KWF en is uitgevoerd op de afdeling Mondzieken, Kaak- en Aangezichtschirurgie van het UMCG.