Kinderen met een levensbedreigende ziekte hebben vaak intensieve zorg en ondersteuning nodig, zowel thuis als in het ziekenhuis. Onzekerheden over de toekomst maken het belangrijk om gesprekken te voeren met het kind en gezin over wat het leven met een ziekte betekent en wat daarbij voor hen belangrijk is. Dit meldt ZonMw.
Onderzoekers in het programma Palliantie ontwikkelden de toolkit IMPlementing pediatric Advance Care planning Toolkit (IMPACT) om eerder in het ziekteproces in gesprek met kind en gezin over palliatieve zorg te gaan. Hierbij komt naar voren wat een kind en gezin belangrijk vinden en welke zorg en ondersteuning hierbij passen. Het omvat gespreksmaterialen om zowel het kind, de ouders als de zorgverleners voor te bereiden op en te ondersteunen bij het voeren van deze gesprekken, ook wel proactieve zorgplanning genoemd.
Verbeteren van de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg
De huidige vorm van de IMPACT-toolkit biedt een goede basisstructuur die zorgverleners stimuleert om de wensen en behoeften van kind en ouders in het nu en richting de toekomst te verkennen. Ook stimuleert het hen om samen met kind en ouders doelen van zorg en behandeling te formuleren.
ZonMw wil met een subsidie de kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg verder verbeteren met het doorontwikkelen (verdiepen, verbreden) en breder implementeren van proactieve zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg op basis van de IMPACT-toolkit. Daarnaast wil ZonMw graag de samenwerking rond proactieve zorg in de zorgketen (bijvoorbeeld kinderafdelingen van algemene ziekenhuizen en 1e-lijnsorganisatie) versterken. De komende jaren gaan 4 projecten hiermee samen aan de slag: ervaringen met Vroegtijdige zorgplanning in kinderpalliatieve zorg (UMC Utrecht), Vroegtijdige gesprekken over zorgplanning in de praktijk (UMCG), doorontwikkeling van IMPACT (UMC Utrecht) en Vroegtijdige zorgplanning en het delen van de uitkomsten in het netwerk om kind en gezin (Radboudumc).
Door: Nationale Zorggids
