In de Week van de Schildklier 2016 van 23 tot en met 28 mei staan kinderen en jongeren met (verworven) schildklieraandoeningen centraal. De startbijeenkomst van de week is in het AMC op 19 mei en wordt verzorgd door de toonaangevende naam op dit gebied kinderarts-endocrinoloog dr. Paul van Trotsenburg. Daarnaast zullen vrijwilligers van Schildklier Organisatie Nederland (SON) de hele week stands verzorgen in ziekenhuizen en zo hun ervaringsdeskundigheid over schildklieraandoeningen delen. Ook over Thyrax-tekort, het onderwerp dat schildklierpatiënten en SON de afgelopen maanden zo bezig heeft gehouden en nog steeds houdt. Dat meldt Schildklier Organisatie Nederland.
Alhoewel het thema kinderen en jongeren met een (verworven) schildklieraandoening zo op het oog niet direct te maken heeft met Thyrax, zal in deze week ook hiervoor aandacht zijn. Want wat is de invloed op het kind dat moet overstappen? Hoe begeleid je dat als ouder? SON kan inmiddels tijdelijk extra ondersteuning bieden met het steun- en informatiepunt over de Thyrax-problematiek: Steunpunt Thyrax-tekort. Iedereen met vragen omtrent overstappen kan vanaf heden terecht bij steunpunt@schildklier.nl.
Informatie over het thema ‘kinderen en jongeren met (verworven) schildklieraandoeningen’ is bij SON te krijgen en ook te vinden op www.cyberpoli.nl. Een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Ouders met kinderen met een schildklieraandoening, maar uiteraard ook kinderen en jongeren zelf, zitten vaak met vragen en onzekerheden. Zal deze chronische ziekte invloed hebben op school, studie en relatie? Wat houdt dit in voor de rest van het leven? Wanneer is het verstandig om medicatie te nemen? Wat verandert er in de pubertijd?
Naast de startbijeenkomst in het AMC zijn er verschillende andere bijeenkomsten. Deze zijn bedoeld voor ouders, kinderen, jongeren en vakgenoten die geïnteresseerd zijn in de laatste ontwikkelingen op het gebied van kinderen en jongeren met een (verworven) schildklieraandoening. Maar ook andere schildklieraandoeningen worden besproken. Een overzicht van de bijeenkomsten en stands is te vinden op www.schildklier.nl.
©Nationale Zorggids
