Wereld MS Dag: veel eenzaamheid onder patiënten met MS

Op Wereld MS Dag (25 mei) wordt stilgestaan bij de auto-imuunziekte Multiple Sclerose, ook wel MS genoemd. Door het hele land worden vandaag activiteiten georganiseerd om aandacht te vragen voor de chronische aandoening waarbij het centrale zenuwstelsel door het eigen lichaam wordt aangevallen. Er worden onder andere inzamelingsacties georganiseerd, men kan deelnemen aan de scootmobiel/fietstocht in Groningen en Drenthe en vanuit Zandvoort wordt vanaf 12.00 uur een livestream uitgezonden zodat iedereen kan luisteren naar de verschillende onderwerpen waar met specialisten over wordt gesproken. 

Uit onderzoek van vs.MS van de farmaceutische groep Sanofi Genzyme blijkt nogmaals dat het belangrijk is om over de ziekte te blijven praten. Aan het internationale onderzoek deden 1057 mensen met MS mee, en 580 mantelzorgers die zorgen voor iemand met MS. Meer dan de helft van de mensen met de ziekte geeft aan zich eenzaam en alleen te voelen door de ziekte. Veel patiënten vertellen mensen in hun omgeving niet over de ziekte, wat kan leiden tot relatieproblemen en problemen op de werkvloer.

Mensen met MS voelen zich vaak onbegrepen door hun omgeving, ook als deze wel op de hoogte is van de ziekte. Omdat de meeste patiënten klachten hebben die je niet van de buitenkant kunt zien, is het voor omstanders lastig te begrijpen hoe dit iemand kan hinderen bij dagelijkse bezigheden. Symptomen kunnen sterk wisselen van patiënt tot patiënt en variëren van vermoeidheid tot moeite met lopen en zelfs acute uitvalverschijnselen. Deze klachten worden veroorzaakt doordat het beschermende laagje om de zenuw (myeline) wordt aangetast door de auto-immuunziekte, waardoor signalen vanuit de hersenen niet goed worden doorgegeven aan de rest van het lichaam. In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen MS, wereldwijd ligt dat aantal rond de 2,5 miljoen mensen.

Het onderzoek van Sanofi Genzyme richt zich specifiek op het emotionele effect van de ziekte. Rob Melief, Medisch Directeur van Sanofi Genzyme: “Kennis geeft een belangrijke bijdrage aan de ondersteuning van mensen met MS. De resultaten van dit onderzoek vergroten ons inzicht in de fysieke en emotionele impact van de ziekte. Hierdoor kunnen we mogelijke oplossingen beter in kaart brengen voor mensen met MS.”

Op lichamelijk gebied staan de ontwikkelingen ook niet stil. Tijdens de MS Hackaton die op 21 mei plaatsvond, hebben honderdvijftig artsen, programmeurs, hackers en patiënten met MS zich opgesloten voor een periode van 36 uur. Samen werd er gesproken over ideeën en oplossingen voor problemen waar patiënten in het dagelijkse leven tegenaan lopen. Zo wordt de app Neurokeys ontwikkeld die registreert of er een verslechtering plaatsvindt in de manier van typen op een smartphone. Dit zou een terugval kunnen voorspellen. Ook is het in het Vumc sinds kort mogelijk om met slechts één druppel bloed de diagnose MS te stellen, wat het onderzoek voor de patiënt een stuk aangenamer maakt.

Wereld MS Dag wordt ieder jaar op 25 mei gehouden om aandacht te vragen voor de auto-immuunziekte. Ook wordt er geld ingezameld om meer onderzoek te doen naar mogelijke genezing.

© Nationale Zorggids