Wereld MS Dag | Thema ‘Werk’ moet in behandeling worden meegenomen
Tijdens Wereld MS Dag dat vandaag plaatsvindt, wordt aandacht gevraagd voor de mogelijkheden om te werken voor mensen met Multiple Sclerose (MS). Hoewel mensen die aan de chronische neurologische aandoening lijden beperkingen kunnen hebben in hun werkvermogen, zou er met de hulp van coaches toch ingezet kunnen worden op arbeidsparticipatie. De MS Vereniging wil vandaag dan ook benadrukken wat mogelijk is en hoe zorgverleners via e-learning hun patiënten hierbij kunnen ondersteunen. Ook moet het thema een grotere rol gaan krijgen in het behandelplan van mensen met MS.
Meestal zijn patiënten met MS in staat om te blijven werken na hun diagnose. Hierbij is het vaak nodig om kleine aanpassingen door te voeren, zoals het inlassen van een extra rustmoment op de werkdag of een aangepaste werkplek waar het mogelijk is om wat vaker te zitten. Het vinden van een goede balans is belangrijk voor MS-patiënten die willen blijven werken. Die balans moet haalbaar zijn voor de werkgever (denk aan productiviteit en ziekteverzuim), maar moet ook afgestemd worden op de thuissituatie en de belastbaarheid over de gehele week.
De MS Vereniging stelt dat het soms prettig kan zijn om de ziekte te delen met collega’s. Zo kunnen anderen zich wellicht beter inleven in de situatie op de werkvloer, bijvoorbeeld de vermindering in taken van de persoon met MS. Wie solliciteert voor een nieuwe baan, is echter niet verplicht om de gezondheidsproblemen te vermelden. Een werkgever is bij wet verboden om aan een sollicitant te vragen of hij of zij gezondheidsproblemen heeft. Is het zo dat de sollicitant beduidend minder productief is of bepaalde taken niet uit kan voeren, dan is de MS-patiënt verplicht om dit alsnog te melden. Doe je dit niet, dan mag de werkgever je ontslaan of loon inhouden. Patiënten die worstelen met hun werkvermogen, kunnen een kijkje nemen op www.mswerkloket.nl van de MS Vereniging.
Zorgverlener kan rol spelen in arbeidsparticipatie
Zorgverleners zouden volgens de MS Vereniging via e-learning onderwezen kunnen worden hoe zij het thema werk in het behandelplan kunnen opnemen. De e-cursus ‘MS en Werk’ zou daarbij kunnen helpen. Ook zijn er MS-coaches die patiënten kunnen ondersteunen bij problemen die zich kunnen ontwikkelen op de werkvloer. Het is echter nodig om meer fondsen te werven voor deze ontwikkeling. Daar dragen de activiteiten van Wereld MS Dag 2018 aan bij.
Landelijke en regionale activiteiten
Verspreid over het hele land vinden vandaag activiteiten plaats om mensen met MS samen te brengen en geld in te zamelen voor onderzoek en ondersteuning. Via meerdere sponsorlopen is het bijvoorbeeld mogelijk om een lokaal doel te steunen, zoals een praatgroep in de regio. De sponsorlopen worden onder andere uitgevoerd in rolstoel of scootmobiel en op de fiets. Hierdoor kan iedereen die belangstelling heeft deelnemen aan de tocht. Voor een overzicht van de activiteiten kan gekeken worden op de website van de MS Vereniging.
Fampyra niet langer vergoed door zorgverzekering
Het is een bewogen jaar geweest voor MS-patiënten. Het middel Fampyra (Fampidrine) zou een gunstig effect hebben op het loopvermogen, maar Zorginstituut Nederland oordeelde dit voorjaar dat het resultaat niet goed genoeg is om het medicijn te vergoeden vanuit het basispakket. Zo’n 2.000 mensen deden mee aan een onderzoek om Fampyra te testen en de resultaten waren voor een deel van hen van zo goed dat het besluit van het Zorginstituut als een mokerslag aankomt. Patiënten zouden hun leven terug hebben gekregen, konden weer voor hun kinderen zorgen of relatief zelfstandig door het leven gaan. Er is dan ook met grote verbazing gereageerd op het besluit het niet langer te vergoeden.
Gemiddeld zou Fampyra tussen de 7 en 20 miljoen per jaar gaan kosten wanneer het vergoed zou worden vanuit de basisverzekering. Fabrikant Biogen heeft voorgesteld om de prijs van het middel te verlagen, juist omdat het medicijn een heel positieve invloed heeft op het leven van mensen met MS en zij verbetering in de kwaliteit van leven ervaren. Dat heeft het Zorginstituut en minister Bruins van Medische Zorg niet kunnen overtuigen om het middel te gaan vergoeden. Biogen heeft toegezegd dat patiënten die meewerken aan het onderzoek naar de effectiviteit van het middel deze tot aan het einde van 2018 jaar gratis kunnen blijven gebruiken. Wie niet in deze groep valt, moet de rekening zelf betalen. De kosten daarvoor kunnen oplopen tot 165 euro per maand. Een behoorlijke kostenpost voor MS-patiënten, die veelal niet (volledig) kunnen werken en daarom minder inkomsten hebben.
Wat is Multiple Sclerose (MS)?
Multiple Sclerose is een chronische auto-immuunziekte waarbij het zenuwstelsel aangevallen wordt door het eigen lichaam. Dit veroorzaakt ontstekingen die kunnen leiden tot een verergering van klachten, wat een schub (uitspraak sjoeb) wordt genoemd. Daarnaast wordt myeline beschadigd, wat als een beschermlaag om de zenuwen zit. Doordat deze laag wordt vernietigd, komt de zenuw als het ware bloot te liggen en wordt de informatieoverdracht verstoord. Dit kan leiden tot een verscheidenheid aan klachten zoals vermindering van het gebruik van armen en benen, verminderd zicht en een doof gevoel in de ledematen. De mate van de klachten verschilt sterk tussen personen en daarom is niet te voorspellen hoeveel de ziekte iemand in het dagelijkse leven zal beperken. De ziekte staat bekend om zijn grillige verloop en kan met de jaren steeds meer schade aanrichten. De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan mannen en openbaart zich veelal tussen het 20e en 40e levensjaar. In Nederland hebben zo’n 17.000 mensen Multiple Sclerose.
Hoewel er nog geen medicijn is om MS te genezen, zijn er allerlei geneesmiddelen op de markt om het verloop van de ziekte te remmen. Zo bestaat er interferon-bèta wat in de huid geïnjecteerd wordt, een maandelijks infuus met Tysabri en het nieuwere Tecfidera (dimethylfumaraat). Hierbij wordt tweemaal daags een capsule ingenomen. Tecfidera is het eerste medicijn in pilvorm dat op de markt is gekomen om de ziekte te remmen. Daarnaast kunnen losse symptomen behandeld worden met medicijnen zoals Fampyra voor loopproblemen, fysiotherapie en het nemen van voldoende rust om vermoeidheidsklachten zoveel mogelijk te beperken.
Door: Redactie Nationale Zorggids
