Vaardigheden en sociale netwerk bepalend voor symptomen bij reumapatiënten

Onderzoek had al beschreven dat mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden een grotere kans hebben op een slechtere gezondheid. De afgelopen jaren zocht onderzoeker Mark Bakker van het Maastricht UMC+ uit wat dit betekent voor reumapatiënten, onder begeleiding van Annelies Boonen, hoogleraar reumatologie in het MUMC+, en Polina Putrik, onderzoeker naar gezondheidsbeleid bij de Universiteit Maastricht en GGD Zuid-Limburg.

Met gezondheidsvaardigheden bedoelen we persoonlijke eigenschappen en ondersteuning vanuit de omgeving die nodig zijn om met gezondheidsinformatie en voorzieningen te kunnen omgaan en beslissingen te nemen over zorg en gezondheid. Het gaat hierbij om beslissingen over de zorg zelf en over dagelijkse keuzes die weer invloed hebben op de gezondheid. Bakker benadrukt dat gezondheidsvaardigheden dus meer zijn dan alleen het lezen en begrijpen van medische informatie.

Bakker bracht de gezondheidsvaardigheden van liefst 895 patiënten in kaart. Deze patiënten waren voor reumatoïde artritis, spondyloartritis of jicht in behandeling in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, het Medisch Spectrum Twente in Enschede, of het Maastricht UMC+. Op basis van een vragenlijst bepaalde hij de gezondheidsvaardigheden op negen domeinen, zoals sociale steun, de weg kunnen vinden in de gezondheidszorg of gezondheidsinformatie kunnen lezen en begrijpen.

 

Bakker vond tien verschillende patronen op basis van sterktes en beperkingen op verschillende domeinen. Deze tien patronen waren grofweg samen te vatten in drie groepen: 42 procent van de patiënten had gunstige gezondheidsvaardigheden, 42 procent ondervond enkele beperkingen en de overige 16 procent bleek beperkingen te hebben op meerdere domeinen van gezondheidsvaardigheden. Binnen deze groepen kunnen de individuele uitdagingen overigens nog wel sterk uiteenlopen.

Vervolgens zoomde Bakker met collega-onderzoeker Anne Gorter in op 122 van de patiënten om te bekijken wat hun gezondheidsvaardigheden betekenen voor hoe ziek ze zich voelen én welke medicatie ze gebruiken:

 

“Opvallend was dat de mensen met gunstige gezondheidsvaardigheden minder symptomen bleken te ervaren van hun reuma. Qua medicijngebruik zagen we ook iets opvallends: de mensen met de meeste beperkingen in gezondheidsvaardigheden gebruikten meer prednison, een effectief medicijn dat op met op langere termijn wel vervelende bijwerkingen kan hebben. De mensen met gunstige gezondheidsvaardigheden gebruikten weer meer biologische reumaremmers (DMARD’s), die vooral op langere termijn gunstiger zijn wat betreft bijwerkingen dan prednison. Het is moeilijk om deze verschillen in ziektelast en medicijngebruik te verklaren, maar het is in ieder geval duidelijk dat de gezondheidsvaardigheden hier invloed op hebben. Daarbij waren gezondheidsvaardigheden een betere voorspeller dan bijvoorbeeld opleidingsniveau.”

Ook verdiepte Bakker zich in de vraag hoe zorgverleners beter kunnen inspelen op de diversiteit in gezondheidsvaardigheden van hun patiënten: “We zagen dat een correcte inschatting van de gezondheidsvaardigheden niet vanzelfsprekend is. In ongeveer één op de vijf gevallen wist de arts bijvoorbeeld niet of de patiënt sociale steun had, terwijl dit in de praktijk wél belangrijk is voor keuzes in de behandeling, en voor bijvoorbeeld de therapietrouw”.

 

Om in kaart te brengen hoe inspelen op gezondheidsvaardigheden verbeterd kan worden sprak Bakker met zorgverleners en patiënten. “Zowel zorgverleners als patiënten hadden veel goede ideeën om beter op deze uitdagingen in te spelen. Soms gaat het om het checken of informatie goed is overgekomen, het uitspreken van wederzijdse verwachtingen, of het aanpassen van mondelinge of schriftelijke communicatie. Daarnaast is er is bij zorgverleners én patiënten behoefte aan cursussen over dit thema. Ook is het voor zorgverleners belangrijk kennis te hebben bij welke of instantie of collega-zorgverlener een patiënt het beste terecht kan voor aanvullende hulp, bijvoorbeeld bij een maatschappelijk werker, psycholoog, of diëtist”.

Om concrete verbeteringen door te voeren in de reumazorg moeten nog stappen gezet worden. Een eerste stap is recent mogelijk gemaakt door ReumaNederland, die een subsidie heeft verleend voor het implementeren van een gesprekstool voor reumaverpleegkundigen. Deze verpleegkundigen voeren jaarcontroles uit bij patiënten met ontstekingsreuma, waarbij leefstijl, aanbevolen vaccinaties, participatie in het arbeidsproces, en screening voor andere aandoeningen centraal staan. Aan de hand van de beoogde gesprekstool kunnen de verpleegkundigen mogelijk beter inschatten hoe de gezondheidsvaardigheden zijn van de patiënt én welke zorg en ondersteuning hier het beste bij past. Het onderzoek zal onder leiding staan van hoogleraar Annelies Boonen en onderzoeker Polina Putrik.

In totaal hebben bijna 2 miljoen Nederlanders een vorm van reuma, een verzamelnaam voor aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen. Ongeveer een derde van de reumapatiënten ondervindt hierdoor matige tot ernstige beperkingen. Hoogleraar reumatologie Annelies Boonen begeleidde het onderzoek van Bakker en onderstreept het belang: “Reuma heeft vaak een negatief effect op de functioneren in het dagelijkse leven. Als reumatologen zien we een patiënt langdurig, soms hun hele verdere leven na de diagnose. We zien ook hoe ze worstelen met hun ziekte.

 

Tegelijkertijd beseffen we dat we, in de korte tijd die we krijgen voor een consult, soms niet altijd de juiste inschatting kunnen maken van hoe een patiënt kan omgaan met onze informatie en instructies en dus goed voor diens gezondheid kan zorgen. Dat heeft Mark Bakker goed in kaart gebracht. Ik ben hoopvol dat dit een belangrijke stap betekent richting meer persoonsgerichte reumazorg, zodat behandelingen steeds meer passen bij de vaardigheden en wensen van de patiënt.”