Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is. Dit meldt het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Het is volgens IKNL essentieel dit te veranderen. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker. Terwijl deze patiënten met een veelvoorkomende kankersoort gemiddeld met 13 procent toename (naar 70 procent), nam de overleving bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker slechts 7 procent toe (naar 53 procent). Door de relatief late diagnose leven patiënten met een zeldzame vorm van kanker in grote onzekerheid. Zij ervaren vaak zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.
Gespecialiseerde zorg voor specifieke vormen van zeldzame kanker
Als patiënten met een zeldzame vorm van kanker door in de kankersoort gespecialiseerde teams worden beoordeeld, wordt de ziekte sneller gediagnosticeerd en vaak effectiever behandeld. Deze expertzorg is gespecialiseerde zorg voor specifieke vormen van zeldzame kanker, die steeds is gebaseerd op nauwe samenwerking, goede werkafspraken, synchroniseren van protocollen, gezamenlijke multidisciplinaire overleggen (mdo’s) en het evalueren van de zorg.
Bestaande initiatieven
Daarom zijn er al diverse initiatieven om de zorg voor elke zeldzame kanker te centraliseren en dus expertzorg te leveren. Zo zijn er tumorspecifieke multidisciplinaire werkgroepen, heeft de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) voor een aantal vormen van zeldzame kanker normen opgesteld waaraan oncologiecentra rond de behandeling aan moeten voldoen. Verder is er een European Reference Network voor zeldzame (solide)tumoren. Bovendien heeft het ministerie van Volksgezondheid Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen aangewezen en krijgen oncologienetwerken steeds meer vorm.
Maar uit het rapport blijkt dat al deze initiatieven onvoldoende op elkaar aansluiten om expertzorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker optimaal in te vullen. "De expertisecentra voor zeldzame kanker zijn moeilijk vindbaar, ook voor zorgprofessionals, onder andere omdat de naamgeving van de expertisecentra niet uniform is", stelt prof. dr. Carla van Herpen, voorzitter van het DRCP en hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit/het Radboudumc in Nijmegen. "Daarnaast is het de vraag in hoeverre de huidige criteria voor ECZA afdoende zijn voor zeldzame kanker. Een zeldzame kanker is namelijk iets anders dan een zeldzame aandoening in het algemeen. Zeer specifieke kennis en ervaring is absoluut noodzakelijk. Daarnaast is het belangrijk dat patiënten met zeldzame kanker geïncludeerd worden in studies die in expertcentra voor zeldzame kanker lopen en opgezet zijn."
Door: Nationale Zorggids
