Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Mensen met een zeldzame kanker hebben 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker. "De enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor mensen met zeldzame kanker te realiseren, is de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen”, zegt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK).

Expertziekenhuizen noodzakelijk voor behandeling zeldzame kanker

Een expertziekenhuis werkt met een voor de desbetreffende zeldzame kanker volledig gespecialiseerd multidisciplinair team en biedt zorg naar de laatste inzichten, van diagnostiek tot nazorg. Daarnaast doet het veel aan wetenschappelijk onderzoek én ziet het voldoende patiënten. De zorg voor een kankersoort dat maar 200 keer per jaar voorkomt, wordt volgens het platform nog in te veel ziekenhuizen aangeboden. In plaats van in twee of drie ziekenhuizen. Door de zorg te concentreren krijgt een ziekenhuis meer kennis van de specifieke kankersoort en kan de beste zorg rondom de patiënt worden georganiseerd.
PZK wil de juiste zorg zichtbaar maken. Een eerste stap is al gezet: de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) benoemt een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers. Eind maart wordt de hele lijst gepubliceerd op zeldzamekankers.nl.

Extra informatie nodig om patiënt te kunnen laten kiezen

Echter, de kwalificatie “expertisecentrum” vindt PZK onvoldoende informatie op basis waarvan de patiënt zelf de keuze kan maken welk ziekenhuis bij zijn of haar vorm van kanker én persoonlijke situatie past. Voor veelvoorkomende kankersoorten heeft NFK daarom samen met een aantal kankerpatiëntenorganisaties een methode ontwikkeld om op onderbouwde en betekenisvolle wijze de expertise van ziekenhuizen per kankersoort te beschrijven en objectief vergelijkbaar te presenteren. De eerste ziekenhuisbeschrijvingen zijn te vinden op www.nfk.nl/ziekenhuiskeuze .

Week van de Zeldzame Kankers 

Tijdens de derde editie van de Week van de Zeldzame Kankers wordt van 7 tot en met 13 maart een week lang benadrukt waarom expertzorg zo belangrijk is. Iedere dag komt op zeldzamekankers.nl/week-van-de-zeldzame-kankers een patiënt of zorgverlener aan het woord met voorbeelden van waar het goed gaat en waar niet.

Door: Nationale Zorggids