Voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker eerst een of meerdere verkeerde diagnoses te horen. Vier op de tien van deze patiënten heeft een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad. Dit meldt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), die onderzoek deed naar mensen met een zeldzame vorm van kanker.
Volgens de NFK en KWF zou een vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15 procent slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker.
Week van de Zeldzame Kankers
Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ roept de federatie daarom samen met KWF op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in universitair medische centra (umc’s). Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofdhalskanker, zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- en lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken. De peiling van NFK laat zien dat 51 procent van de mensen met zeldzame kanker in een umc wordt behandeld. De organisatie vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.
Een zeldzame kanker is vaak moeilijker te diagnosticeren dan een niet-zeldzame vorm. Directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK: “Daarom is het van belang om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.”
Ervaringsverhalen
Om mensen met een zeldzame kanker te ondersteunen heeft NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) opgericht. In de Week van de Zeldzame Kankers bundelen NFK en KWF hun krachten om meer aandacht te vragen voor het platform en de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. Van 8 tot en met 14 maart zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.
Door: Nationale Zorggids
