Op woensdag 27 maart gaan de patiëntenorganisaties ME/CVS-Stichting Nederland, Steungroep ME en de ME/CVS-vereniging in gesprek met de Tweede Kamer Commissie VWS. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME. De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg beter. De patiëntenorganisaties roepen de Tweede Kamer op de minister te bewegen tot concrete toezeggingen over alle aanbevelingen. Dit melden de organisaties.
De Gezondheidsraad adviseerde tot het opstarten van tenminste drie ME-poliklinieken bij universitaire medische centra, goed verspreid door het land. ME-patiënten kunnen namelijk niet ver reizen, en blijven anders verstoken van hoogwaardige zorg. De minister spreekt echter over één poli. De patiëntenorganisaties vragen om toekenning van voldoende budget voor de realisatie van tenminste drie poliklinieken, met daarbij als voorwaarde invloed op de keuze en inrichting van deze klinieken. Bovendien dient de minister te regelen dat alle nodige zorg vergoed gaat worden uit de basisverzekering.
De minister is het ook eens met de aanbeveling voor opleidingen van zorgverleners. De patiëntenorganisaties willen dat de minister hiervoor extra budget reserveert, en ook de toezegging betrokken te worden bij de inhoud van de opleidingen.
Dit en nog enkele andere punten zullen de patiëntenverenigingen onder de aandacht brengen bij de Tweede Kamer. "Tijdens het gesprek zal de publieke tribune gevuld zijn met patiënten, die zoveel mogelijk in de ME-kleur blauw gekleed zullen gaan. De hoop van de patiënten is gevestigd op de Tweede Kamer die nu aan zet is", aldus de organisaties.
Door: Nationale Zorggids
