Nieuwe consensusrichtlijn voor aandoening ataxie van Friedreich
Spierziekten Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) hebben een nieuwe concensusrichtlijn uitgebracht voor de behandeling en begeleiding van mensen met de ataxie van Friedreich. De richtlijn is vanaf 7 mei 2018 gratis te downloaden. Dat meldt Vereniging Spierziekten Nederland.
De ataxie van Friedreich is een erfelijke, progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel, die onder andere invloed heeft op de spiercoördinatie, het hart en het functioneren van de zintuigen. Meestal openbaart de ziekte zich al op jongere leeftijd. De ataxie van Friedreich is soms secundair.
Met het voortschrijden van de aandoening ondervindt een patiënt steeds meer beperkingen die een goed gecoördineerde, multidisciplinaire aanpak noodzakelijk maken. Daarom is voor alle bij ataxie van Friedreich betrokken hulpverleners de Concensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding van ataxie van Friedreich opgesteld. Deze is onder andere te downloaden op https://www.spierziekten.nl/overzicht/ataxie-van-friedreich/informeer-uw-hulpverlener/
Deze richtlijn is gebaseerd op de internationale richtlijn voor AvF en waar nodig aangepast aan de Nederlandse gezondheidszorg. De richtlijn bevat aanbevelingen voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met ataxie van Friedreich.
De richtlijn is geschreven voor alle bij AvF betrokken hulpverleners, met name de medisch specialisten die verantwoordelijk kunnen zijn voor de coördinatie van de zorg zoals (kinder)revalidatieartsen, (kinder)neurologen en huisartsen maar ook voor andere bij behandeling en begeleiding van mensen met AvF betrokken (para)medici.
De aanpassing van de internationale richtlijn is uitgevoerd door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Bij de totstandkoming van deze uitgave waren vertegenwoordigers van verschillende beroepsgroepen en van patiënten betrokken.
Door: Redactie Nationale Zorggids
