Reumapatiënten uit regio Leiden dragen al dertig jaar bij aan reumaonderzoek

Een cohort is een groep patiënten die over een lange periode wordt gevolg om daar van te leren. Van der Helm: “Hoe groter de onderzoeksgroep en hoe langer mensen worden gevolgd, hoe waardevoller de gegevens. Het reumacohort bestaat ondertussen uit ruim 4600 mensen met gewrichtsklachten, sommigen doen al 30 jaar mee. Dat resulteerde in een database, een biobank, die uniek is in Europa.”

Iedereen in de regio Leiden en omgeving die met reumatische gewrichtsklachten bij de huisarts komt, wordt doorverwezen naar het LUMC. Van der Helm: “Met de huisartsen in de regio is afgesproken dat mensen met verdenking op een gewrichtsontsteking (artritis) bij voorrang worden gezien op de polikliniek reumatologie. Als er bij het eerste bezoek op de polikliniek inderdaad een artritis is, vraagt de reumatoloog de patiënt om mee te doen aan de EAC. Het voordeel voor de deelnemers is dat ze vooraan in de rij staan voor specialistische zorg. Praktisch iedereen doet dan ook mee.”

Het cohortonderzoek is ondertussen al zeer waardevol gebleken. Van der Helm. “De inzichten uit het reumacohort hebben bijgedragen aan de huidige internationale behandelprotocollen. Daardoor kunnen mensen met reuma tegenwoordig op een veel betere manier oud worden: ze blijven beweeglijker, met minder klachten.” ­Ook werd dankzij cohortonderzoek duidelijk hoe belangrijk het is om er bij gewrichtsklachten zo snel mogelijk bij te zijn. “Hoe eerder de behandeling start, hoe beter die aanslaat. We willen dat uiteindelijk iedereen klachtenvrij wordt.”

De wens om écht iets voor reumapatiënten te kunnen betekenen was een belangrijke drijfveer voor prof. dr. Ferry Breedveld om 30 jaar geleden met het cohortonderzoek te beginnen. “In die tijd was de kans dat iemand met reuma in een rolstoel kwam vele malen groter dan nu, reumapatiënten gingen gemiddeld vijf tot zeven jaar eerder dood. En de behandeling startte vaak pas na twee of drie jaar na het ontstaan van de klachten, als de gewrichten al enorm ontstoken of beschadigd waren. Dat kwam omdat de medicatie zulke schadelijke bijwerkingen had, dat je die als arts niet te snel wilde inzetten.”

 

Door de komst van nieuwe ontstekingsremmende medicatie, zoals methotrexaat, kreeg de reumabehandeling een nieuwe impuls. “Uiteindelijk konden we met de gegevens bijdragen aan een goede behandelstrategie die nu door elke reumatoloog in Europa wordt gebruikt.”

De behandeling van reumatische gewrichtsklachten moet daarom het liefst binnen twaalf weken na het ontstaan van de pijnklachten starten, stelt ze. Het blijft voor huisartsen lastig om tijdig door te verwijzen, omdat gewrichtsklachten veel voorkomen en huisartsen niet ervaren zijn in het gewrichtsonderzoek dat nodig is om gewrichtsontsteking vast te stellen. Om de vroegherkenning in de regio te bevorderen heeft Reumatologie daarom sinds 2010 een wekelijkse inlooppoli voor alle mensen met pijnlijke of stijve gewrichten die bij de huisarts komen en waarbij de huisarts twijfelt of er een artritis is. “Wij doen dan een snelle check van de gewrichten en stellen de diagnose.”

 

Het resultaat is betere zorg voor de regio en beter onderzoek. “Waar vroeger één op drie mensen met gewrichtsklachten binnen twaalf weken bij de reumatoloog kwam, is dat nu twee op de drie. Door de inlooppoli zien we bovendien ook mensen nog voordat ze een gewrichtsontsteking hebben. Die mensen nodigen we uit om mee te doen aan een apart cohort, het Clinically Suspect Arthralgia (CSA)-cohort. Zo kunnen we kijken wie uiteindelijk wel en wie niet reuma ontwikkelt en hoe we dat kunnen herkennen.” Dit is een belangrijke stap op weg naar secundaire preventie van reuma.

Maar liever zou Van der Helm begrijpen wat er in deze vroegste fase precies biologisch gebeurt in lichaam. “Wat maakt dat klachten ontstaan en zich verder ontwikkelen tot een gewrichtsontsteking en reuma of niet? Welke processen zijn dat? Als we dat weten, kunnen we mensen met CSA gericht behandelen en uiteindelijk het ontstaan van reuma voorkomen. Dat zou helemaal fantastisch zijn. Cohortonderzoek helpt ons daarbij.”