De rode bloedcellen van sikkelcelpatiënten zijn niet rond, maar maan- of sikkelvormig. Hierdoor blokkeren ze periodiek bloedtoevoer dat leidt tot hevige pijnen, onherstelbare beschadiging van organen en een verkorte levensverwachting. Aanvallen worden uitgelokt door koude, infecties en koorts, pijn, andere vormen van stress en te weinig drinken. Patiënten zijn daardoor sneller moe, moeten medicijnen slikken en dragen een dikke trui terwijl het helemaal niet zo koud is. Dat leidt vaak tot onbegrip, omdat het aan de buitenkant niet zichtbaar is.

Kinderarts-hematoloog Marjon Cnossen zet zich samen met internist-hematoloog Anita Rijneveld al jaren in voor betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte. Cnossen: "Sikkelcelziekte is in Nederland een zeldzame ziekte, maar onder mensen van kleur is maar liefst één op de zeven mensen van kleur drager en vaak weten zij dat zelf niet. Die bewustwording is heel belangrijk, maar ook de bekendheid van de aandoening. Ik merk dat er nu te weinig financiering is voor wetenschappelijk onderzoek en dat zou ik graag veranderen."

Wereld Sikkelcel Dag

Op 19 juni is het Wereld Sikkelcel Dag, een dag waarop jaarlijks wereldwijd wordt stilgestaan bij het leven van alle sikkelcelpatiënten. Om letterlijk de pijn te ‘verlichten’ van patiënten worden dit jaar over de hele wereld gebouwen verlicht op vrijdagavond 18 juni, waaronder het Erasmus MC. Dit is een actie van het Sikkelcelfonds, ga voor meer informatie naar www.hetsikkelcelfonds.nl. 

Door: Nationale Zorggids