Een onbekend deel van de patiënten met longfibrose in Nederland is ongediagnosticeerd. Dat terwijl bij een vroege diagnose het progressieve verloop van de ziekte kan worden afgeremd. Longfibrose is een progressieve, onomkeerbare en uiteindelijk dodelijke longaandoening, veelal zonder bekende oorzaak. De longfunctie die al is verloren komt nooit meer terug, vandaar dat snelle interventie nodig is. Om een vroegere diagnose van longfibrose te stimuleren, roept longarts Paul Bresser alert te zijn op als ‘klittenband’ klinkende longgeluiden bij patiënten met onbegrepen klachten van kortademigheid of hoesten. Dat meldt Roche Nederland.
Van 17-23 september 2018 is de internationale longfibroseweek. Tijdens deze week spoort de Longfibrosepatiëntenvereniging aan tot additionele bekendheid rondom dit ziektebeeld. Vorig jaar besteedde de vereniging al aandacht voor de ziekte met een campagne op social media. Maar de vereniging wil meer aandacht voor de zeldzame aandoening. Daarom worden huisartsenopleidingen benaderd om longfibrose in de opleiding mee te nemen.
Bij de meest ernstige vorm van longfibrose (IPF, idiopathische pulmonale fibrose) is de mediane overleving zonder behandeling 2-3 jaar, wat IPF dodelijker maakt dan sommige kankersoorten. In Nederland zijn naar schatting 1500 patiënten bekend met IPF; vermoed wordt echter dat dit maar het topje van de ijsberg betreft en dat een vele malen groter aantal patiënten nog ongediagnosticeerd rondloopt.
Belang vroege diagnose
Een vroege diagnose maakt het mogelijk om het progressieve verloop van de ziekte af te remmen op een moment dat de patiënten nog maar weinig klachten hebben en hun longfunctie nog maar beperkt verloren is gegaan. Paul Bresser, longarts in OLVG Amsterdam: "Het is niet een kwestie van genezing, maar een kwestie van remmen van verdere achteruitgang. Longfunctie die al verloren is gegaan, komt nooit meer terug."
"De diagnose in een vroeg stadium stellen is van levensbelang voor de patiënt. Om meer longfibrosepatiënten te helpen, zouden artsen bij vage longklachten moeten luisteren naar een kenmerkend symptoom van longfibrose: de zogenaamde ‘klittenbandgeluiden’ in de longen. Dat geluid verdwijnt niet na gebruik van diuretica of een kuurtje antibiotica en zou –in combinatie met de longklachten- aanleiding moeten zijn voor vervolgonderzoek door een longarts.”
Door: Redactie Nationale Zorggids
