Ieder moment verkeren zo’n dertig mensen in Nederland in een toestand waarin ze wel zelfstandig de ogen openen en ademhalen, maar alleen reflexmatige reacties laten zien. Naar dit niet-responsief waaksyndroom, ook wel vegetatieve toestand genoemd, doen wetenschappers in het Radboudumc al ruim vijftien jaar onderzoek. In een artikel dat in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde verscheen, schrijven onderzoekers Ouderengeneeskunde wat de perspectieven van deze kwetsbare patiënten zijn. Dat meldt het Radboudumc.
De onderzoekers baseren zich hierbij op een studie die ze in 2012 in bijna 400 verschillende zorginstellingen (ziekenhuizen, revalidatiecentra, hospices, en centra voor mensen met verstandelijke beperkingen) uitvoerden, afgezet tegen een vergelijkbaar onderzoek in verpleeghuizen uit 2003. De patiëntenpopulatie in Nederland blijkt vrij stabiel. Zowel in 2003 als in 2012 verkeerden enkele tientallen patiënten langer dan een maand in vegetatieve toestand. Eerder lieten de onderzoekers al zien dat dit aantal het laagste ter wereld is, voor zover bekend in de wetenschapsliteratuur.
Een opvallende nieuwe bevinding is de opkomst van zuurstofgebrek na een hartstilstand als belangrijkste oorzaak van het niet-responsief waaksyndroom. In 2003 ging het met name om hersenletsel door een beroerte. Waar het bewustzijn na een ongeluk of een val het eerste jaar vaak nog terugkeert, is de kans op herstel bij dit soort niet-traumatische oorzaken na drie tot zes maanden minimaal.
In 2012 ontdekte Willemijn van Erp, onderzoeker in het Radboudumc en bij de Coma Science Group in Luik, dat 17 van de door haar onderzochte 41 patiënten toch minimale tekenen van bewustzijn vertoonden, ondanks dat hun artsen veronderstelden dat ze niet-responsief waren. Het verschil tussen geen bewustzijn en een beetje bewustzijn is belangrijk voor de behandeling, de prognose, en niet in de laatste plaats voor het welbevinden van de patiënt. Iemand in een minimaal bewuste toestand is namelijk wel degelijk in staat om pijn waar te nemen.
Van de onderzochte patiënten bleek een minderheid toegang te hebben tot gespecialiseerde revalidatie. Daarnaast wordt nog altijd een aanzienlijk aantal patiënten te ver doorbehandeld, soms meer dan 25 jaar lang. De onderzoekers schrijven dat die behandeling langer wordt voortgezet de aanbevelingen uit de jaren negentig van de Gezondheidsraad en artsenorganisatie KNMG verwacht kan worden. Daarin staat dat de behandeling haar doel verliest als er geen kans meer is op herstel. Dat is drie tot zes maanden na niet-trauma en twaalf maanden na trauma. Lavrijsen: “In de praktijk is het moeilijk om behandelingen te staken, zelfs als er geen kans op herstel meer wordt verwacht.”
Door: Redactie Nationale Zorggids
