Vanaf 1 mei aanstaande kunnen toekomstige ouders bij het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het VU medisch centrum (VUmc) een test laten uitvoeren die aangeeft of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige aandoening. Tot op heden mochten dergelijke dragerschapstesten alleen uitgevoerd worden bij mensen met een vastgesteld verhoogd risico. Dat meldt de Volkskrant.
Vorige maand startte het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) al een proef waarbij huisartsen ouders een test voor vijftig ernstige erfelijke aandoeningen mogen aanbieden. Het ziekenhuis bekijkt wat de effectiviteit is van het aanbieden van zo'n test via de huisarts. Toch vinden het CDA, de ChristenUnie en de SP dat de twee Amsterdamse ziekenhuizen nu te ver gaan met het aanbieden van dragerschapstesten voor algemeen publiek. Hierbij verwijzen ze naar een brief van minister Schippers uit 2014 waarin staat: 'Indien er geen enkele aanleiding bestaat voor een verhoogd risico moeten we mijns inziens niet gaan medicaliseren.'
Daarom is het volgens klinisch geneticus Phillis Lakeman van het AMC ook vrijwillig. “Maar er zijn ook veel ouders die worden geconfronteerd met een ernstig ziek kind en dit liever eerder hadden geweten”, zegt Lakeman. Vooraf worden intensieve en niet-sturende gesprekken gehouden met de aanstaande ouders. Het doel is volgens haar niet om zo zoveel mogelijk mensen te testen, maar het leeft in de samenleving. Daarbij beschikken de ziekenhuizen over de technische mogelijkheden. “We kunnen wel doen alsof het niet bestaat, maar er zijn zelfs mensen die bloed opsturen naar een commercieel bedrijf in Amerika. Wij willen met een gedegen tegenaanbod komen voor wie wil”, aldus de klinisch geneticus. De ziekenhuizen hebben hetzelfde doel als Groningen: onderzoeken wat mensen van de mogelijkheid vinden, wie eraan meedoet en waarom. De strategieën verschillen echter. Daarbij is het volgens haar belangrijk te benadrukken dat het niet gaat om krijgen van het perfecte kind, maar het gaat om ernstig lijdende kinderen of kinderen die voor hun tiende levensjaar kunnen sterven.
©Nationale Zorggids
