Omdat er geen genezende behandeling is voor ME/CVS en over de onderliggende pathologie weinig bekend is, diende de Nederlandse Evelien van den Brink een petitie in bij het Europees Parlement. In de petitie vraagt ze om meer wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening.

 

“ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning. Meer wetenschap is de enige weg vooruit,” ligt Evelien toe, die al tweeëntwintig jaar aan ME/CVS lijdt.

 

De petitie werd veertienduizend keer ondertekend door ME/CVS-patiënten en hun naasten uit heel Europa en resulteerde in de allereerste resolutie over ME/CVS in het Europees Parlement. Volgens EMEC, een samenwerking van Europese ME/CVS-onderzoekers wordt er in de VS, Australië en Canada aanzienlijk meer geïnvesteerd in onderzoek naar ME/CVS. Europa loopt hierin achter. Meer dan honderd ME/CVS-onderzoekers uit de hele wereld steunen de petitie en pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar ME/CVS. “Deze patiënten zijn veel te lang genegeerd,” zegt Pascal Arimont, een van de Europese parlementsleden die de resolutie ondersteunt.

 

Intussen gebeurt er ook het nodige in Nederland. In een advies van de Gezondheidsraad uit 2018 werd ME/CVS erkend als multisysteemziekte, en werd een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma aanbevolen. Hierop heeft de minister opdracht gegeven een ME/CVS-onderzoeksagenda te ontwikkelen, gericht op biomedisch onderzoek. Inmiddels heeft dit geleid tot de installatie van een stuurgroep met zowel overheid-, wetenschappers- als patiëntvertegenwoordigers, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland. De ambitie is om begin 2022 met het wetenschappelijke onderzoek in Nederland te beginnen.