De Copiloot is geen uitvoerende professional, maar staat gelijkwaardig naast het gezin en loopt met het hele gezin mee”, vertelt Carien verder. Zij is kwartiermaker bij de landelijke Werkgroep Wij zien je Wel, die de kwaliteit van leven van deze gezinnen wil verbeteren.

Copiloot ontzorgt ouder

Een Copiloot sluit aan bij waar de ouders zijn en maakt volgens Carien meteen het verschil met oppakken van veel regeltaken, zoals aanvragen bij gemeenten of zorgkantoor. “Zo kan de ouder weer een beetje ademhalen. En komen zorg-, regeltaken en oudertaken wat meer in balans. Bovendien kan de Copiloot ouders ondersteunen bij dagelijkse regelzaken, zoals het beheer van medicijnen of regelen van het zorgteam.”

“Ouders van deze gezinnen hebben dikwijls te maken met tientallen verschillende professionals, instanties en met wisselende contactpersonen. Ook brengt de vaak veranderende wet- en regelgeving voortdurende onzekerheid of dat wat ze regelen, blijvend is. Dit bepaalt, of eigenlijk beperkt, de invulling van hun eigen leven en deelname aan de maatschappij. De Copiloot kan een deel van dit regelwerk uit handen nemen”, aldus Carien.

Online gezinsdossier

De Copiloot brengt ook een online gezinsdossier in om de communicatie tussen ouders en Copiloot en organisaties te verbeteren. Carien: “We werken met het online platform Jouw Omgeving, waarbij de regie bij de ouders ligt. Ouders nodigen de Copiloot en andere professionals uit om deel te nemen en bijvoorbeeld informatie over medicijnen uit te wisselen. Als ouders zich moeten conformeren aan de verschillende procedures van organisaties waarmee ze te maken hebben, worden ze knettergek. Als je het omdraait, en ouders selectief organisaties toegang laat geven tot belangrijke informatie over hun kind, verleg je het zwaartepunt en ga je verschil maken. We roepen al jaren dat we de patiënt centraal moeten stellen. Wij proberen dat echt te doen en dit platform daarbij in te zetten”.

Door: Nationale Zorggids