Te maken hebben met een evenwichtsaandoening is een strijd. Die begint vaak bij de zoektocht naar een juiste diagnose. Zoals bij Gerlinde Juurlink. Zij kreeg zes jaar geleden last van duizeligheidsklachten waar tot nu geen duidelijke oorzaak voor is gevonden. De meest recente diagnose is Persistent Postural Perceptual Dizziness (PPPD). Met misselijkheid, zeeziekte, draaiduizeligheid en verstoorde oriëntatie tot gevolg. Gerlinde: “Eerst werd gedacht aan een ontsteking van de evenwichtszenuw, maar dat bleek het niet te zijn.” Zij blijft actief in haar zoektocht naar een passende behandeling. Door alledaagse taken zo goed mogelijk te plannen en voldoende rustmomenten in te bouwen blijft ze overeind.

(H)erkenning

Het blijft vaak niet bij een strijd met jezelf, maar ook met mensen in je omgeving, die niet echt begrijpen wat je meemaakt. En in het gesprek met medici die aangeven dat er geen behandeling mogelijk is en je moet leren leven met de gevolgen. Een evenwicht aandoening zegt niets over je kwaliteiten, maar is wel van invloed op je functioneren. Stichting Hoormij begrijpt dat. De Commissie Ménière van de stichting zet zich in om kennis over evenwichtsstoornissen te bundelen en brengt ervaringsdeskundigen samen. Doel: betere en snellere diagnostiek en behandeling, en lotgenotencontact voor mensen met deze, ook bij medische professionals, nog relatief onbekende aandoeningen.

Tijdens de Balance Awareness Week vind je op www.stichtinghoormij.nl informatie, tips en artikelen over (draai)duizeligheid en hoe daar mee om te gaan.  

Door: Redactie Nationale Zorggids